Votre cheminement après
Un guide à l’intention des survivants de l’AVC
Remerciements
Nos remerciements les plus sincères aux nombreuses personnes qui ont aidé à créer cette ressource :
Les personnes aux prises avec les séquelles d’un AVC : votre désir de raconter votre histoire et votre cheminement empreint de sincérité ont donné au guide un fondement « dans la vraie vie ».
Leurs partenaires de soins : votre point de vue et votre soutien ont eu une valeur inestimable.
Les professionnels de la santé et les spécialistes : votre expertise, vos idées et votre compassion nous ont aidés à proposer les renseignements les plus précis et les plus récents.
Il faut la contribution de toute une équipe pour créer une telle ressource.
Merci de votre temps, de votre énergie et de votre talent.
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Entre survivants :
MOTS D’ESPOIR ET CONSEILS
Vous ne pouvez pas comparer votre AVC
à celui de quelqu’un d’autre.
– Lindsay
Il n’y a pas un jour qui passe où je ne pense pas à mon AVC, il a un impact sur tout ce que je fais. Ma vie consiste désormais en une série de petits ajustements pour rendre mon quotidien aussi satisfaisant que possible. J’ai fait des progrès sur le plan de mon
épanouissement personnel et j’apprécie pleinement les choses simples de la vie. Je me concentre davantage sur l’ici et le maintenant et profite désormais de toutes les choses que je tenais autrefois pour acquises.
– Lou
Soyez positif, l’attitude compte
énormément.
– Dawn
Vous êtes plus que votre
AVC.
– Carol
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | Un guide à l’intention des survivants de l’AVC
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Entre survivants :
MOTS D’ESPOIR ET CONSEILS
Vous essayez constamment de trouver le juste équilibre entre l’espoir et le concret, en essayant d’éviter le piège de la pensée magique.
– Luis
2
Faites quelque chose! Si je ne fais strictement rien ou n’apporte aucune contribution à quoi que ce soit, je crains de n’être plus rien moi-même. Faites quelque chose, n’importe quoi, pour que la vie continue.
– John
L’AVC vous donne certainement un sentiment de vulnérabilité. Vous devez compter sur une force intérieure que vous ne pensiez même pas avoir auparavant.
Laissez cette force émerger et vous aurez la capacité de surmonter même les obstacles les plus difficiles.
– Patrice
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Comment utiliser le guide
Ce guide s’adresse aux adultes qui ont survécu à un AVC. Nous espérons que vos partenaires de soins, votre famille et vos amis le trouveront également utile.
Nous avons conçu le présent guide dans le but de :
• vous aider à comprendre l’AVC et ses conséquences;
• vous donner des conseils et des stratégies pour profiter pleinement de la vie;
• vous faire prendre connaissance que vous n’êtes pas seul pendant votre rétablissement;
• vous renseigner sur les services de soutien, les dispensateurs de soins et les réseaux de survivants d’un AVC qui peuvent vous être utiles dans votre cheminement.
Nous vous recommandons de lire ce guide au complet ou de ne consulter que les sections qui vous intéressent. Vous y trouverez sûrement des renseignements importants pour vous. Utilisez cette information dans votre plan de rétablissement.
Encouragez également votre famille, vos amis et votre équipe de soins de santé
à lire le guide.
Nous utilisons l’expression
partenaires de soins
pour décrire les personnes de votre entourage (famille et amis) qui vous aident le plus dans votre rétablissement.
Un AVC peut survenir à n’importe quel âge.
Si votre enfant a subi un AVC, nous vous recommandons de consulter le
Guide familial de l’AVC pédiatrique
proposé par les Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC.
Pour toute information sur l’AVC pédiatrique, consultez le
Guide familial de l’AVC
à
pratiquesoptimalesavc.
ca
.
Lorsque les personnes de votre entourage et vous comprenez mieux votre cheminement, votre niveau de confiance et de soutien s’en trouve amélioré.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | Un guide à l’intention des survivants de l’AVC
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Comment utiliser le guide
– suite
Votre cheminement
L’AVC est un événement marquant à la fois pour votre entourage et pour vous.
Vos partenaires de soins, votre famille, vos amis, votre équipe de soins de santé et vous partagez le même objectif : votre rétablissement.
Le rétablissement implique le recouvrement d’un meilleur fonctionnement et d’une plus grande autonomie. Votre vie sera peut-être différente de celle que vous aviez avant l’AVC. Une partie importante du processus de rétablissement consiste à vous reconstruire une vie à partir de vos capacités actuelles, en vous concentrant sur toutes les choses qui contribuent à votre épanouissement.
Le rétablissement nécessite beaucoup d’efforts et comporte ses hauts et ses bas. Demander de l’aide est souvent utile.
Il y a trois choses que vous pouvez faire pour rendre votre cheminement plus aisé :
1. Soyez informé
Renseignez-vous. Découvrez les meilleures pratiques de soins et comprenez le rôle que vous pouvez jouer dans vos soins et votre rétablissement.
2. Impliquez-vous
N’hésitez pas à partager votre point de vue sur le choix des objectifs et la planification des soins. Posez des questions et obtenez des réponses.
3. Faites ce qu’il faut pour aller mieux
Faites vos exercices. Prenez vos médicaments. Changez vos habitudes de vie.
Atteignez vos objectifs.
Le soutien de ma famille a été essentiel. Lorsque mon moral était au plus bas, elle m’a tendu la main pour reprendre le dessus.
– Luis
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse.
– Carol
Rôles et relations
Chaque famille a ses petites habitudes, et chaque membre d’une famille assume un ensemble de rôles et de responsabilités. Un AVC rompt souvent l’équilibre naturel de votre famille. Les rôles au sein de la famille devront peut-être être modifiés. Le même principe s’applique à vos relations avec vos amis. Redéfinir un nouvel équilibre fait partie de votre processus de rétablissement.
Il y a trois choses que les personnes de votre entourage et vous pouvez faire pour favoriser votre rétablissement :
1. Parlez
Ayez des conversations positives et claires axées sur le côté pratique. Écoutez attentivement ce que les gens de votre entourage disent. Pensez toujours à ce que ressent la personne qui s’exprime.
2. Soyez solidaire
Déterminez le type de soutien dont vous pourriez avoir besoin et n’hésitez pas
à le demander. S’agit-il d’une aide pratique? D’encouragement? Avez-vous besoin d’aide pour trouver de nouvelles façons d’accomplir certaines tâches?
3. Sortez de votre bulle
Il est toujours très utile d’avoir accès à un réseau de soutien allant au-delà du cercle familial et de vos partenaires de soins. Dans certains cas, le simple fait de savoir que vous pourriez faire appel à certains amis, même si ce n’est pas nécessaire actuellement, est assez réconfortant.
Essayez de vous entourer de gens positifs. C’est ce qui change tout.
– Wayne
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | Un guide à l’intention des survivants de l’AVC
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Un message aux partenaires de soins :
Prenez soin de votre propre santé physique et mentale
Le rétablissement après l’AVC représente un lourd fardeau pour toutes les personnes impliquées. Les partenaires de soins sont particulièrement vulnérables. Vous êtes peut-être une de ces personnes qui, dans une telle situation, ne s’accorde aucun répit et néglige sa propre santé. S’acquitter de plusieurs tâches simultanément et apporter un soutien quotidien à un malade est éprouvant et fatiguant, même pour les personnes les plus motivées et même si c’est avec plaisir que vous assumez cette responsabilité.
Pour prévenir l’épuisement, il est bon de bien manger, de rester actif, de s’accorder une nuit de sommeil ininterrompu et de se réserver du temps pour une activité agréable.
Les partenaires de soins et les membres de la famille ne doivent pas négliger les signes d’épuisement chez eux et chez les autres. Cherchez des façons d’alléger votre fardeau et de prendre une pause. Demandez à votre famille, à vos amis,
à un groupe ou programme de soutien ou à l’équipe de soins de santé de vous apporter de l’aide si vous observez l’un des signes suivants :
• se sentir anormalement nerveux ou irritable;
• ressentir de la colère à l’égard du survivant d’un AVC ou d’autres personnes;
• se sentir triste, avoir envie de pleurer ou être insatisfait de la vie en général;
• se sentir très fatigué, et avoir l’impression que « trop, c’est trop »;
• cesser de voir ses amis;
• ne plus s’intéresser ou ne plus avoir assez d’énergie pour s’intéresser aux activités que vous aimez habituellement;
• tomber malade plus souvent et prendre plus de temps que d’habitude pour se rétablir (système immunitaire affaibli);
• avoir un besoin accru de drogues ou boire des quantités inhabituelles d’alcool;
• avoir un sentiment d’impuissance sans savoir comment arriver à le vaincre;
• avoir des problèmes de sommeil ou faire des rêves inquiétants;
• ne pas bien s’alimenter.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Contenu
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Entre survivants : mots d’espoir et conseils
...................................................... 1
Comment utiliser le guide
........................................................................................ 3
Comprendre l’AVC
........................................................................................................ 9
Le cerveau .............................................................................................................10
Qu’est-ce qui se produit pendant un AVC? ..............................................13
Quelle incidence l’AVC peut-il avoir sur mon corps? ............................15
Prendre en charge l’AVC
...........................................................................................17
Votre équipe de rétablissement après un AVC .......................................18
Les premiers jours ..............................................................................................21
Obtention du congé – Vous préparer à la prochaine étape de votre rétablissement ..................................................................................26
Les premières semaines ..................................................................................30
Prévenir un autre AVC
..............................................................................................33
Connaissez les signes de l’AVC .....................................................................34
Connaissez vos facteurs de risque ..............................................................35
Adoptez un mode de vie sain ....................................................................... 37
Prévoyez d’adopter de saines habitudes ..................................................45
Collaborez avec votre équipe de soins de santé ...................................49
Vivre avec les changements physiques
.............................................................51
Communication ..................................................................................................52
Difficultés liées aux bras et aux jambes ....................................................56
Difficultés à avaler (dysphagie) ...................................................................59
Affections vésicales et intestinales ..............................................................61
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | Un guide à l’intention des survivants de l’AVC
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Vivre avec les changements émotionnels et cognitifs ainsi que sur le plan de l’énergie et de la perception
....................................................65
Changements émotionnels ............................................................................66
Faible niveau d’énergie (fatigue) .................................................................70
Difficultés cognitives (pensée) ..................................................................... 72
Changements de perception ........................................................................ 75
Relations
........................................................................................................................79
Relations avec la famille et les amis .......................................................... 80
Sexualité et intimité ..........................................................................................83
Les activités quotidiennes : votre nouvelle réalité
......................................87
Bain, soins de la personne et habillage .................................................... 90
Cuisiner, manger et boire ...............................................................................92
Conduite automobile .......................................................................................95
Tâches ménagères .............................................................................................97
Profiter des loisirs
..................................................................................................... 101
Adapter vos activités — quelques exemples ........................................ 102
Retour au travail
....................................................................................................... 105
Comparaison de vos habiletés ...................................................................106
Bénévolat ............................................................................................................109
Bien gérer vos affaires : planification préalable
...........................................111
Vos sources de revenus ...................................................................................112
Économies d’impôt .......................................................................................... 114
Comment payer vos frais médicaux .......................................................... 116
Planification préalable .....................................................................................117
Le présent guide vous a-t-il été utile?
..............................................................121
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
1
Comprendre
L’AVC
Louise et John
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 1. Comprendre l’AVC
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1.
Comprendre
L’AVC
Le cerveau est le centre de commandement de votre organisme. Il est le siège de vos facultés intellectuelles, affectives, langagières et motrices. Mieux connaître le fonctionnement du cerveau vous permet de mieux comprendre votre AVC.
Le cerveau
Les cellules nerveuses
Le cerveau a un grand nombre de cellules spécialisées appelées les neurones.
Ces neurones assurent le fonctionnement du cerveau. Pour bien fonctionner, et même pour survivre, ils ont besoin d’un apport sanguin ininterrompu.
Les vaisseaux sanguins du cerveau
Les artères et les veines sont deux types de vaisseaux sanguins de l’organisme. Les artères acheminent le sang riche en oxygène et en éléments nutritifs vers les organes. Les veines, au contraire,
éloignent les déchets de vos organes. Les artères cérébrales sont celles qui se trouvent dans le cerveau. Le fonctionnement cérébral exige un apport constant en sang et en éléments nutritifs.
Lorsqu’un AVC se produit, la circulation sanguine est interrompue. Certaines cellules cérébrales sont alors privées de l’oxygène et des éléments
© Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada nutritifs dont elles ont besoin. Lorsque ces cellules meurent, la partie du cerveau concernée cesse de fonctionner comme elle le faisait auparavant.
Les hémisphères
Le cerveau est divisé en deux parties appelées « hémisphères », soit le droit et le gauche. L’hémisphère droit contrôle le côté gauche du corps, alors que l’hémisphère gauche, lui, contrôle le côté droit. Certaines fonctions dépendent des deux hémisphères.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Les fonctions des deux hémisphères du cerveau
Hémisphère gauche Hémisphère droit
© Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 1. Comprendre l’AVC
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Les lobes du cerveau et ce qu’ils contrôlent
Chaque hémisphère est divisé en six régions, ou lobes, qui sont responsables de différentes fonctions. Le tableau montre le nom des lobes et leurs fonctions :
Frontal
• Personnalité
• Émotion et excitation
• Intelligence
• Capacité de se concentrer, de prendre des décisions, de planifier, de mettre en ordre et de résoudre des problèmes
• Conscience de votre environnement
• Mouvements volontaires
• Capacité de parler et d’écrire
• Maîtrise du comportement
Pariétal
• Sensations : douleur, toucher, température
• Compréhension et interprétation de l’information sensorielle, comme la taille, la couleur et la forme
• Compréhension de l’espace et de la distance
• Calculs mathématiques
Occipital
• Vision
• Interprétation de ce que vous voyez
12
Temporal
• Capacité de comprendre le langage
• Ouïe
• Mémoire, conservation des souvenirs à long terme
• Organisation et planification
• Comportement et
émotions
Tronc cérébral
• Respiration
• Régulation de la fréquence cardiaque
• Conscience, vigilance et éveil
• Déglutition
• Pression artérielle
• Transpiration
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Cervelet
• Équilibre
• Coordination des mouvements
• Posture
• Habiletés motrices fines
Qu’est-ce qui se produit pendant un AVC?
Un AVC survient lorsque le flux sanguin vers une partie ou une autre du cerveau rencontre un obstacle. Cette interruption cause des dommages aux cellules cérébrales, qui ne peuvent pas être réparées ou remplacées. Les séquelles de l’AVC dépendent de la partie du cerveau qui a subi des dommages et de l’étendue de ceux-ci.
Les types d’AVC
L’AVC ischémique
La majorité des AVC surviennent lorsqu’un caillot de sang bouche un vaisseau sanguin du cerveau. Il s’agit de l’
AVC ischémique
.
L’occlusion découle parfois de la présence d’une
plaque
qui se forme sur la paroi interne d’une artère. Des lipides et des globules sanguins se collent à la plaque et font grossir l’occlusion, ou caillot. Peu à peu, l’épaississement s’aggrave au point de bloquer la circulation sanguine.
AVC ischémique
Le caillot arrête le flux sanguin dans une partie du cerveau.
© Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada
Le caillot se forme parfois dans une artère du cerveau. Il peut aussi se former dans une artère d’une autre partie du corps et se déplacer jusqu’au cerveau.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 1. Comprendre l’AVC
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14
L’accident ischémique transitoire
Un accident ischémique transitoire (AIT) survient lorsqu’un petit caillot sanguin entraîne temporairement l’occlusion d’une artère. On parle parfois de « mini-AVC » ou d’avertissement quant à la survenue possible d’un AVC. Les symptômes de l’AIT ne durent parfois que quelques minutes ou quelques heures. Aucun dommage irréversible ne se produit, mais l’AIT représente un avertissement qu’il convient de prendre au sérieux, à savoir qu’un AVC, un problème plus grave, risque de survenir bientôt. L’AIT est une urgence médicale; composez le 9-1-1.
L’accident ischémique transitoire (AIT) est parfois appelé « mini-AVC » et constitue en quelque sorte un avertissement qu’un AVC risque de survenir. Il avertit qu’il y a un risque imminent d’AVC plus sévère. L’AIT est une urgence médicale; composez le 9-1-1.
L’AVC hémorragique
Un AVC hémorragique survient lorsqu’il y a une rupture d’une artère dans le cerveau. L’interruption du flux sanguin cause des dommages cérébraux.
AVC hémorragique
Rupture de vaisseaux sanguins affaiblis/malades.
Fuite de sang dans les tissus cérébraux.
© Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
L’hypertension artérielle fragilise les artères au fil des années. Il s’agit d’une cause fréquente d’AVC hémorragique. Des parties fragilisées des artères, appelées anévrismes, se dilatent parfois démesurément et finissent par se rompre.
Les autres cas
Très rarement, une tumeur, une infection ou un gonflement du cerveau découlant d’un accident ou d’une maladie peuvent entraîner un AVC. Certaines personnes naissent avec des anomalies des artères qui risquent de causer un
AVC à l’âge adulte.
Quelle incidence l’AVC peut-il avoir sur mon corps?
Les séquelles de l’AVC varient d’une personne à l’autre. Elles sont faibles, modérées ou sévères. La sévérité dépend de facteurs comme :
• le type d’AVC (ischémique ou hémorragique);
• l’hémisphère du cerveau dans lequel l’AVC s’est produit (gauche ou droit);
• les lobes du cerveau qui ont été atteints par l’AVC;
• l’étendue de la région endommagée du cerveau;
• les fonctions du corps que contrôle cette région;
• la durée de l’interruption du flux sanguin dans la partie du cerveau concernée;
• le temps écoulé entre l’AVC et l’arrivée à l’hôpital.
AIT >>>>>>>>> AVC faible >>>>>>>>>>>>> AVC moyen >>>>>>>>>>>>>>>>> AVC sévère
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Aucune séquelle >>>>>>>>>>>> Quelques séquelles >>>>>> >>>> Séquelles permanentes
permanente importantes
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 1. Comprendre l’AVC
15
Aidez-nous à améliorer ce guide!
Vous trouverez à la fin de ce guide un bref questionnaire. Veuillez-y répondre après la lecture de ce dernier. Vous pouvez également remplir le questionnaire en ligne à fmcoeur.ca/evaluation .
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FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
2
Prendre en charge
L’AVC
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 2. Prendre en charge l’AVC
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2.
Prendre en charge
L’AVC
Votre équipe de rétablissement après un AVC
Après un AVC, une équipe de dispensateurs de soins travaille avec vous et votre famille, tant à l’hôpital qu’à domicile. Ses objectifs sont les suivants :
• favoriser votre rétablissement et vous aider à vous adapter aux changements entraînés par l’AVC;
• vous expliquer ce qu’est un AVC, ses effets et les stratégies à adopter dans la vie quotidienne.
Apprenez à connaître les différents membres de l’équipe et leur rôle de soutien pendant tout le processus de rétablissement. Ayez une liste de leur nom, de leur fonction et de leurs coordonnées.
Votre rôle au sein de l’équipe
Vos partenaires de soins, votre entourage et vous êtes les membres les plus importants de votre équipe de rétablissement après un AVC. Les équipes se réunissent habituellement de façon régulière. Demandez à quel moment se déroulera la rencontre pour discuter de vos soins. Assurez-vous d’y participer.
Si vous n’avez pas la force d’y assister, demandez à l’un de vos partenaires de soins ou à une personne de votre entourage d’y prendre part en votre nom.
Surmonter la barrière des langues
La plupart des centres médicaux du Canada offrent des services d’interprétariat.
Demandez, au besoin, quels services s’offrent
à vous dans ce domaine.
VOUS ÊTES LE MAÎTRE À BORD. Les nombreux médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, aidants et thérapeutes sont là pour vous conseiller et vous encourager, mais il ne dépend que de vous pour décider de la direction que vous voulez prendre. Si le chemin est plein d’embûches, essayez-en un autre.
– John
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Ce que vous devez dire à votre équipe
Aidez l’équipe à mieux vous connaître en les informant des points suivants :
• Votre historique personnel : Votre travail et vos loisirs.
• Votre type de logement : Vivez-vous dans une maison, un appartement ou un immeuble en copropriété? Vivez-vous dans une ville, un village ou une collectivité rurale?
• L’aide à votre disposition : Vivez-vous seul ou avec un conjoint ou un ami?
Quel est le soutien offert dans votre collectivité? Quelle est votre situation financière?
• Vos besoins et vos objectifs : À court terme, voulez-vous vous concentrer sur des tâches quotidiennes, comme prendre un bain d’une manière autonome?
À long terme, voulez-vous recommencer à travailler? À voyager?
Optimiser les rencontres d’équipe
La plupart d’entre nous ne se souviennent que d’une infime partie de ce qui est dit pendant une réunion d’équipe de soins de santé. Alors, préparez-vous à la rencontre. Dressez une liste des questions que vous voulez poser. Prenez des notes pendant la réunion : les personnes présentes, les décisions prises, les prochaines étapes, etc.
Demandez à quelqu’un de vous accompagner pour prendre des notes ainsi que de vous aider à comprendre et à ne pas oublier ce qui est dit.
Inscrivez vos rendez-vous, réunions et examens sur un calendrier ou dans un agenda.
Je ne peux que souligner l’importance de tenir un journal.
– Louise, partenaire de soins de John
Les membres de l’équipe et leurs rôles respectifs
La composition de votre équipe de rétablissement après un AVC dépend de vos besoins et des dispensateurs de soins qui travaillent dans votre communauté. Vous n’aurez peut-être pas de consultations avec tous les spécialistes de la liste ci-dessous.
Les neurologues sont des experts de toutes les questions relatives au cerveau.
Les physiatres
sont des médecins spécialistes en réadaptation, qui est la science médicale du rétablissement.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 2. Prendre en charge l’AVC
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20
Les neuropsychologues évaluent l’incidence de l’AVC sur vos fonctions cognitives ou intellectuelles. Ils vous montrent comment aider votre cerveau à se rétablir et à exécuter des tâches cognitives.
Les médecins de famille sont des experts de l’état général de leurs patients.
Les infirmiers travaillent en étroite collaboration avec les patients et leur famille à toutes les étapes du rétablissement, aussi bien en milieu hospitalier qu’après le congé. Ils évaluent l’état du patient, lui prodiguent des soins qu’ils coordonnent également.
Les ergothérapeutes travaillent avec vous afin de préparer un plan de reprise des activités quotidiennes comme s’habiller, se laver, manger, et pratiquer des loisirs.
Les physiothérapeutes
travaillent avec vous afin de vous aider à améliorer vos capacités physiques, votre force et votre équilibre, notamment pour des activités comme marcher et se déplacer.
Les orthophonistes vous aident pour la déglutition, la parole et la communication.
Les travailleurs sociaux
vous aident, au besoin, à surmonter des difficultés sociales ou émotionnelles. Dans certains cas, ils participent avec vous et votre famille à la planification des soins après votre congé de l’hôpital. D’autres professionnels peuvent, dans d’autres cas, s’occuper de la planification des prochaines étapes de soins, comme des intervenants pivots
ou des planificateurs de congé
.
Les diététistes-nutritionnistes évaluent votre capacité de manger. Ils proposent des aliments et des repas qui favorisent le rétablissement en tenant compte de vos besoins nutritionnels, de vos éventuelles difficultés à avaler et de vos préférences alimentaires.
Les pharmaciens vous expliquent ce que vous devez savoir à propos de vos médicaments, sur la manière de les prendre en toute sécurité et sur leurs possibles effets secondaires.
Les éducateurs vous aident à vous renseigner sur l’AVC en général et sur les conséquences de celui-ci. Ils apprennent également à toutes les personnes concernées (vos partenaires de soins, les membres de votre famille et vous-
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
même) à offrir des soins et à s’occuper d’elles-mêmes. Tout membre de votre
équipe de soins de santé peut, selon les circonstances, jouer le rôle d’éducateur.
Les techniciens en loisirs vous aident à trouver des loisirs adaptés à vos besoins.
La Télé-AVC : des soins après un AVC à distance
Grâce à la technologie, les personnes qui vivent loin des spécialistes de l’AVC ont tout de même la possibilité d’avoir accès à des soins. Les dispensateurs de soins d’une région éloignée peuvent en effet communiquer en temps réel avec des consultants et des spécialistes d’une autre région pour leur demander une
évaluation ou des recommandations de traitement. Vous avez ainsi accès à différents services et traitements, depuis les premières heures qui suivent l’AVC jusqu’à la réadaptation et aux soins dans la communauté. Informez-vous pour savoir si cette technologie répond à vos besoins.
Les premiers jours
Les premières heures au service des urgences
Les premières heures qui suivent un AVC sont souvent très inquiétantes et agitées. L’équipe de soins de santé doit en effet déterminer rapidement quel est le type d’AVC que vous avez subi, ce qui leur permet de prendre des mesures pour protéger vos cellules cérébrales contre d’autres dommages.
Le traitement dans les toutes premières heures après un AVC vise trois objectifs :
• Stabiliser votre état en prenant en charge la respiration, la fonction cardiaque, la pression artérielle, les saignements, la déglutition et d’autres symptômes.
• Poser un diagnostic. Vous subirez probablement un examen en imagerie
Découvrez les pratiques optimales en matière d’AVC en consultant
Prendre en main son rétablissement
à
pratiquesoptimalesavc.ca
médicale peu après votre arrivée à l’hôpital. Cet examen, qui consiste
.
habituellement en une tomodensitométrie cérébrale (méthode d’examen
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 2. Prendre en charge l’AVC
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par imagerie médicale), aide à déterminer le type d’AVC subi (caillot de sang ou rupture d’une artère). La tomodensitométrie permet également aux médecins de localiser l’AVC. Les résultats de l’examen guident votre
équipe de soins dans le choix du traitement le mieux adapté à vos besoins.
Des tests sanguins feront parfois partie de votre évaluation.
• Mettre en œuvre un traitement précoce.
Le type de traitement dépend du type d’AVC. Dans l’idéal, le traitement est offert en milieu hospitalier, dans une unité spécialisée dans les soins de l’AVC.
Traiter précocement l’AVC ischémique (caillot de sang)
Si c’est un caillot de sang qui a causé l’AVC, les médecins doivent déterminer dans quelle mesure l’utilisation d’un médicament appelé t-PA (activateur tissulaire du plasminogène, également connu sous le nom d’Activase®) pourrait améliorer votre état. Le médicament aide en effet à déboucher l’artère obstruée chez certaines personnes qui ont subi un AVC ischémique. Il doit être administré le plus rapidement possible, dans les quatre heures et demie qui suivent l’apparition des premiers signes. Le médicament réduit la sévérité de l’AVC dans certains cas et peut aussi faire disparaître certains de ses effets. Le t-PA ne convient cependant pas à tous les patients qui ont subi un AVC ischémique.
L’équipe de soins de santé surveille le patient de très près pendant toute la première journée suivant la prise du médicament. Pour s’assurer de l’efficacité du t-PA, une deuxième tomodensitométrie cérébrale est effectuée un ou deux jours plus tard.
Traiter rapidement l’AVC hémorragique (saignement)
Souvent, l’AVC hémorragique est très grave et ne peut pas être traité avec le t-PA. La période de rétablissement est plus longue que dans le cas d’un AVC ischémique.
Un neurochirurgien doit déterminer, en collaboration avec l’équipe, si une intervention chirurgicale est indiquée. C’est parfois le cas lorsqu’il s’agit de maîtriser le saignement dans le cerveau, réparer l’artère endommagée ou réduire la pression intracrânienne.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
L’équipe surveille le patient de près afin de s’assurer que les symptômes ne s’aggravent pas. Ils surveillent notamment la pression artérielle et vérifient d’autres paramètres comme l’état de vigilance, les maux de tête, les faiblesses, la paralysie et d’autres symptômes.
Les premiers jours à l’hôpital
Les deux tiers des personnes qui ont subi un AVC sont hospitalisés. Chaque personne se rétablit ensuite à son propre rythme. Les soins que vous allez recevoir et la durée de votre séjour dépendront de vos besoins. Une équipe multidisciplinaire travaillera avec vous. Les soins en milieu hospitalier mettent l’accent sur les objectifs ci-dessous.
Comprendre les événements
Pendant les premiers jours après votre AVC, vous serez peut-être très fatigué et aurez besoin de vous rétablir de votre accident initial. Votre équipe cherchera à déterminer la sorte d’AVC que vous avez subi, sa localisation exacte, le type et l’étendue des dommages, et les séquelles qu’il a laissées. Ils demanderont dans certains cas des examens complémentaires et des analyses sanguines.
Surveiller et prendre en charge les facteurs de risque
Si vous avez subi un AVC ischémique, les médecins voudront, dans certains cas, vous prescrire un
anticoagulant
(médicament antithrombotique, comme l’acide acétylsalicylique [AAS] ou aspirine) afin de prévenir la formation de caillots sanguins.
Par ailleurs, ils surveilleront régulièrement votre pression artérielle . Si celle-ci est anormalement élevée, ils vous prescriront un médicament.
L’équipe procédera, dans certains cas, à des examens d’imagerie médicale si elle a de bonnes raisons de croire que votre
AVC a été causé par l’occlusion des
artères carotides
de votre cou. Elle vous demandera, au besoin, de voir un chirurgien.
La
fibrillation auriculaire
, ou arythmie, est un important facteur de risque d’AVC.
Vous subirez peut-être des examens visant à la diagnostiquer pendant votre hospitalisation.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 2. Prendre en charge l’AVC
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Si vous souffrez de
diabète
, un facteur de risque d’AVC, l’équipe déterminera la meilleure manière de le soigner.
L’équipe examinera aussi d’
autres facteurs de risque
d’AVC et déterminera avec vous quels objectifs et quel plan vous souhaitez adopter afin de prévenir un deuxième AVC. (Pour en savoir plus, voir le chapitre 3, « Prévenir un autre AVC ».)
Prévenir les complications
L’équipe surveillera les principales complications de l’AVC. Un traitement précoce permet souvent de prévenir l’apparition de complications.
Si vous êtes incapable de bouger vos membres dans votre lit, l’équipe prendra des mesures afin de
prévenir la formation de caillots sanguins
(appelée thrombose veineuse profonde) dans vos jambes. Elle cherchera également à éviter l’apparition de
lésions de pression
sur votre peau. Dès que vous aurez assez de force, l’équipe travaillera avec vous pour que vous puissiez vous asseoir, vous tenir debout et marcher en toute sécurité.
Une faiblesse et des problèmes d’équilibre vous exposent à un
risque de chute
.
L’équipe procédera à une évaluation du degré de ce risque. Elle travaillera avec vous afin que vous mesuriez bien ce risque et vous donnera des conseils pour prévenir les chutes. Si l’équipe vous offre un dispositif d’aide à la mobilité comme une marchette, il est important d’en faire usage.
Vous subirez probablement un test de
déglutition
avant d’absorber tout liquide, aliment ou médicament. S’ils ne sont pas traités, les problèmes de déglutition peuvent entraîner les complications suivantes :
• la pneumonie;
• la consommation insuffisante d’aliments (
malnutrition
);
• la consommation insuffisante de liquides (
déshydratation
).
L’équipe se penchera également sur une éventuelle
défaillance des mécanismes de continence (selles et urine)
afin d’amorcer le plus tôt possible un programme de rééducation le cas échéant.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Amorcer votre rétablissement
Votre rétablissement commence dès que vous retrouvez un état stable. L’équipe travaillera avec vous afin d’évaluer vos capacités et de mettre au point des stratégies et des traitements qui favoriseront votre rétablissement.
Planifier votre congé
Les membres de l’équipe évalueront les séquelles qu’a entraînées l’AVC sur votre capacité de pratiquer vos activités quotidiennes. Ils travailleront avec vous afin de préparer les prochaines étapes, qu’il s’agisse du retour à domicile ou d’un transfert vers un centre de réadaptation ou de soins de longue durée.
Les questions que votre famille et vous devriez vous poser
Lors de votre hospitalisation, il est bon de poser beaucoup de questions de manière à bien comprendre ce qui s’est passé, ce qui va vraisemblablement se produire et le rôle que vous allez jouer dans votre rétablissement. La plupart d’entre nous ne se souviennent que d’une infime partie de ce qui est dit durant les réunions et les rendez-vous avec l’équipe de soins de santé. C’est pourquoi il est important de noter les réponses données à vos questions dans un carnet.
Voici quelques questions qu’il est toujours bon de poser :
• Quel type d’AVC ai-je subi? A-t-il été causé par un caillot de sang ou des saignements dans le cerveau?
• Quelle partie de mon cerveau a subi des lésions? Quels sont les dommages causés par l’AVC?
• Comment mon rétablissement va-t-il se passer? Quels traitements vais-je devoir recevoir? Aurai-je besoin de prendre des médicaments?
• Quels sont les résultats de mes analyses? Que signifient-ils?
• Ai-je reçu un activateur tissulaire du plasminogène?
• L’AVC a-t-il eu une incidence sur ma capacité d’avaler?
• Quels sont les risques que je subisse un autre AVC dans les prochains mois? (Ce point est particulièrement important si vous avez subi un AIT.)
• Quelle sera la prochaine étape de mon traitement? Serai-je hospitalisé ou retournerai-je à la maison?
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 2. Prendre en charge l’AVC
25
• Vais-je être évalué quant à mes besoins éventuels en réadaptation?
• Vais-je obtenir un rendez-vous après l’obtention de mon congé de l’hôpital, soit pour une consultation de rétablissement après un AVC, soit avec un spécialiste?
• Que vais-je être capable de faire dans les prochains mois? À quoi dois-je m’attendre dans un an?
• Quelles habiletés ai-je besoin de maîtriser pour prendre soin de moi?
• Quels sont les services et ressources que ma famille et moi pouvons utiliser? Comment puis-je y avoir accès?
Obtention du congé – Vous préparer à la prochaine étape de votre rétablissement
26
Passer à la prochaine étape de votre rétablissement s’avère très souvent une expérience stressante. Vous allez peut-être retourner à la maison ou être admis dans une unité de réadaptation ou un centre de soins de longue durée. Il convient de bien se préparer et d’avoir un plan de congé bien conçu. Votre famille et vous êtes les personnes les plus importantes dans la conception de ce plan.
Pour trouver l’endroit qui vous convient le mieux, votre équipe et vous devez tenir compte des facteurs suivants :
• les séquelles de l’AVC sur votre mobilité et sur votre capacité de prendre soin de vous-même;
Utilisez
la liste de vérification après un AVC
afin de recevoir les soins dont vous avez besoin, à
pratiquesoptimalesavc.ca
.
• les séquelles de l’AVC sur votre capacité de penser, de parler et de communiquer;
• l’évolution de votre rétablissement jusqu’à maintenant;
• votre situation actuelle. Vivez-vous seul? Un membre de la famille peut-il venir habiter chez vous lors de votre retour à la maison?
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Planifier le retour à domicile
Beaucoup de gens qui ont subi un
AVC sont en mesure de retourner à la maison, parfois directement du service des urgences ou après une hospitalisation pour des traitements ou une réadaptation. Si vous effectuez
Si vous recevez votre congé de l’urgence, assurez-vous que des rendez-vous ont
été fixés pour les services suivants :
• un spécialiste de l’AVC;
• une consultation dans un service ou une unité spécialisée dans les soins de l’AVC, où les facteurs de risque qui ont favorisé votre AVC seront évalués;
un retour à domicile, il est conseillé de demander la présence de membres de la famille et d’amis qui seront là pour vous épauler.
• tout examen complémentaire qui sera jugé nécessaire;
L’hôpital vous proposera, dans certains cas, de retourner à la maison
• une évaluation relative à la réadaptation, s’il y a lieu.
d’abord pour une visite d’essai d’un jour ou deux avant le congé définitif. Cette visite vous aide à décider si votre
état de santé est suffisamment bon pour un retour à la maison. Profitez de cette occasion pour acquérir de nouvelles habitudes qui vous aideront à vivre avec les séquelles de l’AVC. Pensez aux changements qui doivent être effectués dans votre domicile. Par exemple, il est peut-être nécessaire de déplacer des meubles dans certaines pièces pour des raisons de sécurité.
Planifier la réadaptation
La réadaptation vous aide à mieux vous rétablir peu de temps après un AVC. Beaucoup de gens en ont besoin.
Ces services prennent différentes formes :
• un transfert vers un hôpital spécialisé en réadaptation;
• un retour à la maison et la participation à un programme communautaire;
• l’accès à des services de réadaptation à domicile.
Votre plan de réadaptation sera conçu selon vos besoins.
Wayne
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 2. Prendre en charge l’AVC
27
28
Planifier les soins de longue durée
Certaines personnes subissent un AVC qui cause des dommages assez graves.
Elles ont besoin d’une aide supplémentaire en ce qui a trait aux soins personnels, comme celle qui est fournie dans les milieux de soins de longue durée.
Concevoir un plan de congé
Votre rôle dans la transition d’un milieu de soins à un autre
Avant de quitter un milieu de soins, vous devez avoir un plan qui prévoit les prochaines étapes. Votre équipe doit travailler avec votre famille et vous pour définir des objectifs réalisables qui s’appliqueront aux prochaines semaines ou aux prochains mois. Assurez-vous que vous avez obtenu une réponse à toutes les questions que vous (ou vos partenaires de soins ou votre famille) vous posez.
Il convient de détenir tous ces renseignements par écrit.
Votre prochain milieu de vie
• À la maison, en réadaptation en milieu hospitalier, dans un établissement de soins de longue durée, ou autre.
Les coordonnées de vos professionnels de la santé
• La liste de vos rendez-vous, le motif de chacun, l’adresse, le nom de la personne-ressource et le numéro de téléphone;
• Le nom et les coordonnées de vos professionnels de la santé, et la raison pour laquelle vous les consultez;
• Le nom d’une personne que vous pouvez contacter si vous avez des questions.
Vos besoins lors du rétablissement et de la réadaptation
• Vos besoins lors du rétablissement — De quoi aurez-vous besoin pour continuer de faire des progrès?
• La liste des appareils qui vous sont utiles et leur emplacement;
• Toute préoccupation en matière de sécurité;
• La description de la réadaptation dont vous avez besoin et le lieu où le service sera offert;
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
• Les tâches que vous pouvez faire de façon autonome;
• Une liste des services offerts dans votre région pour les survivants d’un
AVC et leurs partenaires de soins.
Un plan visant à prévenir un deuxième AVC
• Une évaluation de vos facteurs de risque;
• Vos objectifs et votre plan de réduction du risque;
• Un rendez-vous de suivi sur votre compréhension des facteurs de risque;
• Une liste des signes de l’AVC et des mesures à prendre si on les décèle.
Une liste de vos médicaments et d’informations connexes
• Le nom du médicament;
• Ses propriétés;
• La fréquence d’utilisation;
• Le mode d’administration;
• Ses effets secondaires éventuels;
• Les aliments qu’il convient d’éviter dans certains cas.
Vos habitudes de la vie quotidienne
• Une liste d’aides techniques qui pourraient vous être utiles;
• Une liste des stratégies que vous pouvez mettre en œuvre immédiatement pour des habitudes quotidiennes comme se déplacer, manger, prendre son bain et aller aux toilettes.
Trucs pour le rétablissement
• Connaissez vos capacités et vos limites;
• Définissez vos buts et vos priorités;
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 2. Prendre en charge l’AVC
29
30
• Demandez aux professionnels de la santé que vous consultez de définir les tâches que vous pouvez faire de façon autonome afin de favoriser votre rétablissement. À la fin des séances de traitement, demandez à quel moment vous devez consulter de nouveau un thérapeute. N’oubliez pas de viser l’équilibre dans la pratique de vos activités et de vous reposer afin d’éviter la fatigue.
• Faites le suivi des progrès réalisés;
• N’oubliez pas de vous féliciter pour tout le travail accompli!
Restez positif. Faites de votre mieux.
– Wayne
Les premières semaines
Amorcer la réadaptation
Votre rétablissement commence dès que votre état est stable. La réadaptation est un processus et une démarche visant à vous aider à retrouver le plus possible les capacités que vous aviez antérieurement. Il peut s’agir d’un programme structuré, d’exercices ou de tâches quotidiennes que vous faites à la maison.
Le rétablissement est un processus à long terme dont la durée varie d’une personne à l’autre. Chez certaines, il faut quelques mois seulement. Chez d’autres, plusieurs années seront nécessaires.
Commencez la réadaptation aussi rapidement que possible. Avec le temps, vous allez acquérir de nouvelles habiletés, et découvrir de nouvelles activités et de nouveaux exercices pour « rééduquer » votre cerveau. L’aide prodiguée portera sur les capacités physiques, comme l’usage de vos mains, et les fonctions cognitives comme la mémoire et la pensée. Les difficultés de communication et les difficultés émotionnelles font
également partie du processus.
Dans les premières semaines qui suivent l’AVC, la guérison naturelle de votre cerveau entraînera possiblement le retour de certaines fonctions, notamment :
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
• la déglutition;
• la parole;
• la compréhension des paroles d’autrui;
• la capacité de bouger un bras ou une jambe.
Le rétablissement a une dimension physique et psychologique. Votre désir de guérison et votre degré de motivation sont essentiels pour atteindre vos objectifs de rétablissement.
Où offre-t-on des services de réadaptation?
La réadaptation est offerte dans différents milieux de soins, notamment :
• un étage de l’hôpital consacré à une unité de réadaptation après un AVC;
• un hôpital de réadaptation;
• un cabinet ou une clinique proche de chez vous;
• à la maison grâce à des services de soins à domicile.
Comment fonctionne la réadaptation?
Le cerveau a la capacité de se régénérer pour compenser les déficits liés à des zones endommagées. Il procède à cette transformation en se réorganisant et en créant de nouvelles connexions. Cette capacité s’appelle la neuroplasticité.
L’objectif de la réadaptation après un AVC consiste à vous aider à retrouver un fonctionnement qui vous satisfait.
Pour apporter ces changements au cerveau, vous devez l’« entraîner » en répétant certains exercices et activités. Le type de réadaptation qui sera utilisé dépend de plusieurs facteurs tels :
• la sévérité de l’AVC;
• la partie du cerveau qui a subi des dommages;
• les séquelles de l’AVC sur votre corps, votre psychisme et vos émotions;
• votre état de santé général;
• votre détermination dans l’atteinte de vos objectifs de rétablissement.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 2. Prendre en charge l’AVC
31
Combien de temps faut-il y consacrer?
Le rétablissement après un AVC n’a pas d’échéancier prévisible. Votre AVC est unique et votre rétablissement se fera à un rythme difficile à prévoir, selon votre situation personnelle.
Vous constaterez probablement que vous continuez à réaliser des progrès pendant des mois et même des années après l’AVC. Plus vous vous exercez à exécuter des tâches de la vie quotidienne, plus celles-ci deviennent faciles avec le temps.
Attendez-vous à atteindre des paliers
Il y aura peut-être des périodes durant lesquelles votre rétablissement donnera l’impression de ralentir ou même de s’arrêter. Vous aurez peut-être même l’impression à certains moments que votre situation empire. Il s’agit d’un phénomène courant. Votre spécialiste de la santé vous dira peut-être que vous avez atteint un palier et qu’il convient de réévaluer vos capacités. Ne soyez pas découragé. Le rétablissement continue souvent lorsque vous ne cessez pas de vous investir dans votre traitement.
Considérez les paliers comme une occasion de réévaluer la situation et non comme l’étape finale du rétablissement. Songez à vos réalisations jusqu’à maintenant. Déterminez ce que vous devez faire pour améliorer la situation.
Devez-vous changer vos objectifs ou
Peu importe les efforts que
votre stratégie? Parlez-en à votre spécialiste de la santé et préparez
vous fournissez, vous en tirerez profit.
– John
ensemble un plan pour y remédier.
32
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
3
Prévenir
UN AUTRE AVC
Wayne
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 3. Prévenir un autre AVC
33
3.
Prévenir
UN AUTRE AVC
Le fait d’avoir subi un AVC ou un AIT augmente vos risques d’en subir un deuxième.
Vous pouvez réduire ce risque. Voici comment :
• Connaissez les
signes de l’AVC
afin de demander de l’aide rapidement.
• Apprenez quels sont vos
facteurs de risque
d’un deuxième AVC.
• Apprenez ce que vous pouvez faire pour
réduire votre niveau de risque
.
• Informez-vous sur ce que vous devez faire pour adopter un
mode de vie sain
.
Connaissez les signes de l’AVC
L’AVC est une urgence médicale. Sachez reconnaître ces signes afin d’y réagir immédiatement. Composez le 9-1-1 ou votre numéro local des services d’urgence.
APPRENEZ LES SIGNES DE L’AVC
Est-il affaissé?
Pouvez vous lever les deux bras normalement?
Trouble de prononciation?
Composez le 9-1-1.
34
© Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada, 2014.
Certains traitements qui aident à réduire les effets d’un AVC ne sont efficaces que s’ils sont administrés dans des délais précis. Par exemple, un thrombolytique qui est indiqué chez les personnes dont l’AVC a été causé par un caillot de sang
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
doit être administré dans les quatre heures et demie qui suivent l’apparition des symptômes. C’est la raison pour laquelle il est si important de connaître les signes de l’AVC et de composer immédiatement le 9-1-1. Ne conduisez pas, une ambulance s’assurera de vous emmener à l’hôpital le mieux adapté pour traiter l’AVC.
Si vous êtes seul à la maison, ayez un téléphone portable ou un dispositif d’alerte médicale autour du cou que vous pouvez activer en cas d’urgence.
Connaissez vos facteurs de risque
Chaque personne a un profil personnel quant à ses facteurs de risque d’AVC.
Si vous connaissez les vôtres, vous pouvez les combattre et réduire votre niveau de risque. Demandez à votre équipe de soins de santé de vous expliquer vos facteurs de risque. Ensemble, vous serez à même de déterminer quelles sont les mesures que vous pouvez adopter pour améliorer votre santé.
Facteurs de risque que vous pouvez contrôler
• Régime alimentaire malsain
• Régime à forte teneur en sel
• Embonpoint
Essayez ces outils électroniques afin de déterminer et de gérer votre risque :
• Sédentarité
• Tabagisme
• Consommation excessive d’alcool
• Consommation de drogues à
Visitez
fmcoeur.ca/esoutien
pour répondre à un questionnaire de 10 minutes et obtenir un rapport personnalisé sur la façon de réduire votre risque.
usage autre que thérapeutique
• Niveau élevé de stress
L’outil électronique au
fmcoeur.ca/ta
vous aide à apprendre à maîtriser votre pression artérielle.
Conditions médicales qui constituent des facteurs de risque
Certaines conditions médicales augmentent le risque d’AVC, que vous pouvez réduire en prenant des médicaments, en suivant des traitements ou en adoptant de saines habitudes de vie.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 3. Prévenir un autre AVC
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36
Hypertension artérielle
Elle fragilise souvent les parois des artères, ce qui augmente le risque d’AVC. En maintenant
Apprenez-en plus sur l’hypertension à
fmcoeur.ca/ pressionarterielle
.
votre pression artérielle à un niveau plus bas que les valeurs cibles recommandées, vous réduisez approximativement de moitié votre risque d’AVC.
Fibrillation auriculaire (FA)
Il s’agit d’une forme d’arythmie qui cause la formation de petits caillots dans le cœur, lesquels risquent de migrer vers le cerveau.
Elle multiplie par trois à cinq le risque d’AVC.
Apprenez-en plus sur la fibrillation auriculaire à
fmcoeur.ca/GuideFA
.
Diabète
Cette maladie entraîne des conséquences importantes sur les vaisseaux sanguins, ce qui augmente, dans certains cas, la pression artérielle. Le diabète favorise également la formation de la plaque dans les vaisseaux sanguins.
Apprenez-en plus sur le diabète à
diabetes.ca
.
Rétrécissement des artères carotides
Un rétrécissement des grandes artères du cou fait que le sang a plus de difficulté
à irriguer le cerveau.
Taux de cholestérol élevé
Apprenez-en plus sur le
Il favorise la formation de la plaque sur la surface interne des artères (athérosclérose).
cholestérol à
fmcoeur.ca/cholesterol
.
Le sang a plus de difficulté à circuler dans l’organisme à cause de cette plaque, ce qui augmente le risque d’AVC.
Apnée du sommeil
Chez les personnes dont le sommeil est ponctué d’arrêts respiratoires, la quantité d’oxygène acheminée au cerveau se trouve réduite. L’apnée du sommeil a aussi pour effet d’augmenter la pression artérielle.
Contraceptifs oraux ou traitement hormonal substitutif
Les femmes qui prennent des médicaments contenant l’hormone œstrogène sont exposées à un risque accru de formation de caillots sanguins et donc d’AVC.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Facteurs que vous ne pouvez pas contrôler
• AVC ou AIT antérieurs;
• Antécédents familiaux d’AVC ou d’affections des vaisseaux sanguins;
• Âge – Le risque d’AVC augmente avec l’âge;
• Sexe – Avant la ménopause, les femmes ont moins de risque de subir un
AVC que les hommes;
• Origine ethnique – Les membres des Premières Nations et les personnes d’origine africaine ou sud-asiatique souffrent plus fréquemment d’hypertension et de diabète. Cela se traduit par un risque de maladies du cœur et d’AVC supérieur à celui de la population générale.
Adoptez un mode de vie sain
De petits changements à vos habitudes de vie permettent de réduire votre risque de subir un autre AVC. Changer ses habitudes n’est évidemment pas toujours facile. Votre équipe de soins de santé est en mesure de vous dire quels sont les facteurs de risque sur lesquels vous devriez vous concentrer en premier et quels sont les objectifs qui vous semblent réalistes.
N’essayez pas de changer toutes vos habitudes du jour au lendemain. Commencez par un changement relativement simple, puis utilisez ce premier succès comme un tremplin.
Ayez une saine alimentation
Même de petits changements dans votre régime alimentaire ont parfois un effet bénéfique important sur votre santé. Des repas équilibrés et des collations santé vous aident à :
• augmenter votre apport en aliments sains;
• réduire votre poids;
• prévenir l’hypertension;
• maîtriser votre taux de glycémie;
• faire baisser votre taux de cholestérol;
• augmenter votre niveau d’énergie.
Apprenez-en plus sur la saine alimentation à
fmcoeur.ca/recettes
et à
fmcoeur.ca/regimedash.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 3. Prévenir un autre AVC
37
38
Tous ces facteurs réduisent votre risque d’AVC. Si vous avez besoin d’aide pour adopter un mode de vie sain, consultez un diététiste-nutritionniste. Les conseils suivants vous aideront à avoir une saine alimentation.
Mangez plus de fruits et de légumes
Les légumes et les fruits sont riches en vitamines, en minéraux et en fibres. Ils ont par ailleurs une faible teneur en calories, en gras et en sodium (sel). Ils aident à réduire le taux de cholestérol, à prévenir l’hypertension et à maintenir un poids sain.
Choisissez des aliments riches en fibres
Les meilleures sources de fibres sont les légumes, les fruits, les grains entiers et les légumineuses comme les lentilles. La consommation de fibres vous aide à réduire votre taux de cholestérol, à prévenir l’hypertension et à conserver un poids sain.
Consommez moins de sel
Une réduction de votre consommation de sodium (sel) permet de diminuer votre pression artérielle et de réduire approximativement d’un tiers votre risque de maladies du cœur et d’AVC. La plus grande partie du sel consommé vient des aliments emballés et des repas de restaurant. Voici quelques conseils pour vous aider à réduire votre consommation de sel.
Privilégiez :
• Les aliments contenant moins de 200 mg de sodium par portion. Lisez les étiquettes pour connaître la teneur en sodium;
• Les assaisonnements autres que le sel et la sauce soja pour relever le goût de vos plats.
Utilisez plutôt de l’ail, du jus de citron ou des fines herbes;
Évitez ou consommez avec modération :
• Les aliments transformés et emballés comme les soupes en conserve, le bacon, les cornichons et les charcuteries;
• Les aliments prêts à emporter;
• Les collations salées comme les croustilles.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Privilégiez :
• Les noix non salées, qui constituent une meilleure collation santé que d’autres aliments à grignoter;
• Les recettes à faible teneur en sel (140 mg par portion) lorsque vous cuisinez.
Évitez ou consommez avec modération :
Choisissez les bons gras
Tous les gras ne sont pas identiques. Les
gras saturés
et les
gras trans
font augmenter le taux de cholestérol. D’autres types de gras ou d’huile, appelés
gras insaturés
, aident à prévenir la formation de la plaque sur la paroi interne des vaisseaux sanguins.
Privilégiez :
• La viande maigre et beaucoup de poisson;
• Les produits laitiers à faible teneur en matières grasses;
• Les gras insaturés, comme l’huile d’olive, de soja, de canola et d’arachide;
• Les aliments contenant moins de trois grammes des lipides totales et moins de deux grammes de gras saturés par portion. Lisez les étiquettes afin de vérifier la quantité de ces deux types de gras.
Évitez ou consommez avec modération :
• Les aliments cuits dans une friteuse;
• Les aliments contenant des gras saturés et trans;
• Le ghee (beurre clarifié) et le beurre.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 3. Prévenir un autre AVC
39
40
Consommez moins de sucre ajouté
Le sucre ajouté fournit de l’énergie sous forme de calories, mais n’a aucun autre avantage nutritionnel. Lorsque nous n’avons pas besoin de ces calories, nous les emmagasinons sous forme de graisse. Les recommandations en matière de saine alimentation ne précisent pas la quantité de sucre qu’il convient de consommer.
Il est certain cependant que vous conserverez un poids sain si vous réduisez votre consommation de sucre.
Privilégiez :
• L’eau ou le thé non sucré;
• Les aliments moins sucrés.
Vérifiez la quantité de sucre sur les étiquettes. Une cuillère
à thé correspond à quatre grammes de sucre.
Évitez ou consommez avec modération :
• Les gâteaux et pâtisseries;
• Les boissons sucrées, y compris les boissons gazeuses et les jus de fruits.
Mangez des portions raisonnables
Mesurez vos portions est toujours une bonne idée, que vous soyez à la maison ou au restaurant.
• À la maison, utilisez des assiettes, des bols et des tasses plus petits que d’habitude.
• Remplissez la moitié de votre assiette de légumes (excluant les pommes de terre). Remplissez un quart de l’assiette de grains entiers comme du riz brun ou des pâtes à grains entiers. Le dernier quart de l’assiette est réservé à la viande et aux substituts, comme les haricots, le tofu ou le fromage faible en gras.
Légumes
Viandes et substituts
Produits céréaliers
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Laissez vos mains vous aider à mesurer des portions saines.
Produits céréaliers, féculents et fruits :
Votre
POING
peut mesurer une portion de céréales comme le quinoa, de féculents comme les pommes de terre ou le riz, et de fruits tels que le melon ou les pommes.
VIANDES ET SUBSTITUTS :
La
PAUME
de votre main peut mesurer une portion de viande, ou de substitut de viande comme le poulet ou le tofu.
Légumes :
Vos deux
MAINS
peuvent mesure une portion de légumes tels que le chou frisé ou le brocoli.
Matières grasses :
Votre
POUCE
peut mesurer une portion de matière grasse comme la margarine ou le ghee.
Adapté de « Portion Guide » avec la permission de l’Association canadienne du diabète
• Évitez de vous servir des portions exagérées et de vous resservir.
• Au restaurant, il est possible de commander une entrée seulement. Sinon, vous pouvez aussi demander une petite portion ou prendre les restes avec vous lorsque vous quittez le restaurant.
Essayez de nouvelles recettes
Pour des recettes santé, consultez
fmcoeur.ca/recettes
.
Ayez un mode de vie actif
Prendre l’habitude de faire au moins 150 minutes d’activité physique par semaine est une excellente manière de conserver un poids sain, de réduire la pression artérielle, de baisser le taux de cholestérol ainsi que de gérer le diabète et le stress. C’est également une habitude qui réduit de 30 % le risque de maladies du cœur et d’AVC.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 3. Prévenir un autre AVC
41
42
Demandez à votre équipe de soins de santé de vous présenter les bonnes façons de faire de l’activité physique selon votre situation particulière. Elle tiendra compte de vos capacités, de votre état de santé et de vos préférences en la matière. Elle vous aidera à concevoir un plan tout aussi agréable que sécuritaire. Informez-vous s’il existe des programmes près de chez vous qui correspondent à vos besoins et à vos capacités.
Quel que soit votre état de santé, il existe toujours une façon de demeurer actif. Le yoga ou le tai-chi sont peut-être pour vous. Ou peut-être qu’il
Dawn
serait agréable pour vous de faire des promenades plus souvent. Certaines activités conviennent aussi à une personne assise ou au lit.
Commencez par des séances de dix à quinze minutes. Augmentez ensuite peu à peu la durée, la féquence et l’intensité de ces séances en fonction de vos progrès.
Vous atteindrez, après un certain temps, l’objectif recommandé d’un total de
150 minutes par semaine.
John
Cessez de fumer
Le tabagisme et l’exposition à la fumée secondaire augmentent le risque d’AVC. Vingt minutes après votre dernière cigarette, votre pression artérielle et votre fréquence cardiaque ont déjà baissé à des niveaux sains, réduisant ainsi votre risque. Cesser de fumer réduit la quantité de plaque dans vos vaisseaux sanguins.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Il s’agit de l’une des manières les plus efficaces de réduire votre risque d’un autre
AVC. Vous avez peut-être l’impression que cesser de fumer représente un défi trop difficile, mais il y a de nombreuses ressources pour vous aider lorsque vous vous sentirez prêt. Voici quelques conseils pour commencer :
• Pensez aux avantages et aux inconvénients de renoncer au tabac. Essayez d’imaginer à quel point vous vous sentirez mieux et quelle fierté vous ressentirez en cessant de fumer.
• Comprenez votre habitude de fumer. Elle est aussi bien psychologique que physique. Quels sont les éléments déclencheurs qui vous donnent envie de fumer?
• Préparez un plan de cessation tabagique. Votre équipe de soins de santé est en mesure de vous recommander des programmes si vous avez besoin d’aide dans ce domaine. Composez le
1 866 366-3667
pour parler avec quelqu’un de cessation tabagique. Il existe de nombreux dépliants et programmes en ligne pour vous aider.
• Votre équipe de soins peut vous proposer des traitements alternatifs, telle la thérapie de remplacement de la nicotine.
• Profitez du soutien de votre famille et de vos amis.
Réduisez votre consommation d’alcool
Une consommation excessive d’alcool et les beuveries sont des facteurs de risque d’hypertension et d’AVC. L’alcool présente aussi l’inconvénient d’interagir avec vos médicaments.
Respectez les lignes directrices suivantes en ce qui a trait à une consommation modérée :
• Pour les femmes, pas plus de deux consommations par jour la plupart des jours, pour un maximum de dix par semaine.
• Pour les hommes, pas plus de trois consommations par jour la plupart des jours, pour un maximum de quinze par semaine.
• Tenez toujours compte de votre âge, de votre poids et de votre état de santé, qui pourraient justifier une baisse de ces recommandations.
« Une consommation » correspond à :
341 ml / 12 oz
(1 bouteille) de bière
à un degré normal d’alcool (5 % d’alcool)
142 ml / 5 oz de vin
(12 % d’alcool)
43 ml / 1½ oz de spiritueux
(40 % d’alcool)
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 3. Prévenir un autre AVC
43
Connaissez vos habitudes de consommation d’alcool. Prévoyez des journées sans alcool chaque semaine. Faites le suivi de la quantité d’alcool que vous consommez dans une journée.
Au besoin, demandez à votre équipe de soins de santé de vous recommander un programme visant à gérer les problèmes de consommation excessive d’alcool.
Cessez de consommer des drogues à usage autre que thérapeutique
La consommation de drogues à usage autre que thérapeutique augmente le risque d’un autre AVC. Demandez à votre équipe de soins de santé de vous recommander des programmes offerts près de chez vous qui pourraient vous aider à vous défaire de cette habitude.
Gérez votre stress
Nous savons que les personnes qui ont un niveau de stress élevés ou un stress prolongé ressentent des taux de cholestérol ou de pression artérielle élevés. Ils risquent également davantage de souffrir d’un épaississement des artères
(athérosclérose), un facteur de risque d’AVC.
La musique m’aide
à relaxer et à me sentir bien. –
Carol
Voici quelques conseils pour lutter contre le stress :
• Demandez-vous ce qui cause votre stress. Si vous connaissez la réponse, pouvez-vous éliminer cet élément stressant? À défaut d’une élimination totale, y aurait-il une façon de l’atténuer?
• Parlez-en à votre famille, vos amis et votre équipe de soins de santé.
• Trouvez des activités qui favorisent la détente, comme écouter de la musique, lire, se promener ou méditer.
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FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Prévoyez d’adopter de saines habitudes
Le secret, lorsqu’il s’agit d’apporter des changements à son mode de vie, est d’adopter de
saines habitudes qui deviennent des automatismes
. Le changement doit devenir une habitude quotidienne qui n’exige aucune réflexion, comme vous brosser les dents. Les sept conseils suivants vous aideront à bien préparer un tel changement.
1. Fixez-vous un objectif
Votre équipe de soins de santé est en mesure de vous recommander des modifications dans vos habitudes de vie, lesquelles auront une incidence
Je choisis toujours des objectifs faciles à réaliser à
à court terme. Les objectifs
à long terme peuvent être décourageants. –
Lindsay
importante sur votre état de santé et permettront de réduire votre risque d’un autre AVC. Assurez-vous qu’il s’agit d’un changement par rapport auquel vous vous sentez d’attaque, c’est-à-dire qui est à votre portée.
Choisissez un objectif que vous serez en mesure d’atteindre relativement rapidement. Par exemple, « tous les jours, je vais faire le tour du pâté de maisons en marchant ». Choisissez un objectif à la fois précis et réalisable. Mettez toutes les chances de votre côté!
Votre objectif doit également être mesurable, de manière à ce que vous soyez en mesure de déterminer clairement si vous l’avez atteint ou non. Par exemple, « je vais manger sept portions de légumes et fruits tous les jours », plutôt que « je vais essayer de manger plus de légumes et fruits ».
2. Pensez aux moyens d’atteindre votre objectif
Avoir un plan de match qui précise les moyens d’atteindre votre objectif est un des principaux facteurs de succès. Demandez-vous, « que dois-je faire pour atteindre mon objectif? ».
Préparez un plan qui précise toutes les étapes. Par exemple, si votre objectif consiste à manger sept portions de légumes et fruits par jour, vous pouvez distinguer les étapes suivantes.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 3. Prévenir un autre AVC
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46
Combien de portions est-ce que je mange actuellement?
Je mange quatre portions par jour. Il me faut donc manger trois portions de plus pour atteindre mon objectif.
Voici des idées pour ajouter des portions au total quotidien :
• Manger une salade au dîner.
• Préparer un frappé aux fruits comme collation.
• Ajouter une portion de légumes cuits à la vapeur, pour un total de deux, au souper.
• Faire une soupe aux légumes pour le dîner.
• Manger un fruit comme collation d’après-midi.
• Manger un fruit tous les matins au déjeuner.
• Choisir un sauté de légumes au restaurant.
Que dois-je faire pour réussir à adopter ce régime alimentaire?
• Planifier mes repas de la semaine.
• Aller à l’épicerie avec une liste de fruits et légumes pour m’y procurer les aliments de ces portions supplémentaires.
• Laver et couper à l’avance les fruits et légumes dont j’aurai besoin.
• Faire le suivi de la quantité de fruits et légumes que je mange chaque jour.
3. Prévoyez les obstacles
Pensez d’avance aux difficultés qui risquent de surgir. Ayez un plan pour les surmonter. Par exemple, si un rendez-vous médical vous oblige à renoncer à votre promenade du matin, prévoyez une promenade après le dîner ou le souper.
4. Obtenez le soutien de votre entourage
Demandez à votre famille et à vos amis de vous épauler. Si vous vivez avec quelqu’un, demandez-lui d’adopter également votre nouvelle habitude. Voici des conseils supplémentaires pour obtenir le soutien de votre entourage :
• Demandez à un membre de la famille, un ami ou un voisin de vous accompagner dans vos promenades.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
• Demandez à quelqu’un de vous aider à couper les légumes et fruits.
• Si vous n’êtes pas la personne qui fait les achats d’épicerie, demandez à la personne concernée d’acheter uniquement des collations saines.
Ma femme a appris à faire l’épicerie différemment, à faire des choix sains pour chacun de nous. –
Ken
• Demandez des renseignements et de l’encadrement à votre équipe de soins de santé. Par exemple, votre physiothérapeute est en mesure de vous recommander des programmes sécuritaires d’activité physique, alors que votre diététiste-nutritionniste peut vous conseiller en ce qui a trait aux aliments sains.
5. Faites le suivi de vos progrès
Plus vous faites le suivi des progrès réalisés, plus vous augmentez vos chances d’atteindre votre objectif. Prenez des notes ou tenez un journal dans lequel vous notez ce que vous faites pour atteindre votre objectif. En voici un exemple :
L’objectif est de manger tous les jours sept portions de légumes et fruits. Ce journal permet de faire le suivi des légumes et fruits mangés pendant la semaine.
Date
Lundi
Mardi
Légumes et fruits
Déjeuner – 2
Dîner – 2
Collation – 1
Souper – 2
Total – 7
Déjeuner – 2
Dîner – 1
Collation – 1
Souper – 2
Total – 6
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 3. Prévenir un autre AVC
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Vous n’avez à faire ce suivi qu’au début de votre processus de rétablissement, jusqu’à ce que la nouvelle habitude soit bien ancrée. Il faut habituellement compter de trois à six semaines.
6. En cas d’imprévus, ne vous découragez pas!
Il est difficile de respecter un plan lorsque vous êtes fatigué ou stressé, ou que vous ne vous sentez pas bien. Les petits contretemps font partie du processus, ils ne constituent pas des échecs. N’abandonnez pas. Voici quelques conseils pour vous aider à tirer parti des petits contretemps :
• Souvenez-vous des raisons pour lesquelles vous souhaitez apporter ce changement. Pensez à toute l’importance que celui-ci représente à vos yeux.
• Considérez tout ce que vous avez accompli jusqu’à maintenant. Les êtres humains n’ont que trop tendance à se concentrer sur ce qui ne fonctionne pas, mais essayez tout de même de vous féliciter comme il se doit pour les progrès que vous avez réalisés.
• Recommencez à tenir un journal.
• Pensez aux causes du petit contretemps. Qu’allez-vous faire si la même difficulté surgit à nouveau? Demandez de l’aide. Demandez à votre famille de vous aider à vous ressaisir.
• Vérifiez vos objectifs une fois de plus. Sont-ils précis, réalisables et mesurables? Devez-vous les changer?
• Serait-il profitable de modifier votre plan?
7. N’oubliez pas de vous féliciter pour tout le travail accompli!
Chaque fois que vous avancez dans l’atteinte de votre objectif, prenez le temps de vous féliciter. Récompensez-vous selon vos préférences, en passant du temps avec un ami ou en regardant votre film favori.
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FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Collaborez avec votre équipe de soins de santé
Sachez comment interpréter vos résultats
Votre équipe de soins utilise notamment des données chiffrées dans le suivi de votre état de santé, par exemple des mesures de pression artérielle ou des analyses sanguines. Apprenez comment en interpréter les résultats. Demandez
à votre équipe de vous expliquer les valeurs cibles qui conviennent à vos besoins. Comparez-les à vos résultats actuels et faites le suivi de vos progrès.
Prenez vos médicaments comme ils sont prescrits
Bien organiser votre prise de médicaments vous aide à éviter un deuxième AVC.
• Prenez le médicament prescrit jusqu’à ce que votre médecin vous dise d’arrêter. Si vous devez cesser de prendre un médicament pour d’autres raisons, informez-en votre médecin ou votre infirmier immédiatement.
• Inscrivez dans votre calendrier la date à laquelle votre ordonnance expire.
Assurez-vous de prévoir un rendez-vous de renouvellement d’ordonnance avant cette date.
• Informez votre médecin de tous les médicaments que vous prenez. Vous devez inclure dans la liste les médicaments sur ordonnance, les médicaments en vente libre et les produits de santé naturels.
• Demandez toujours l’avis de votre pharmacien lorsque vous achetez un médicament en vente libre, pour vous assurer qu’il est compatible avec vos autres médicaments.
• Conservez une liste complète des médicaments que vous prenez. Indiquez la quantité et la fréquence quotidienne de prise. Placez cette liste à un endroit facile à trouver, au cas où votre famille ou des services d’urgence en auraient besoin.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 3. Prévenir un autre AVC
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Conseils pour la bonne organisation de vos médicaments
• Procurez-vous un pilulier et remplissez-le chaque semaine.
• Votre pharmacien peut aussi préparer tous vos médicaments et les placer dans une plaquette comportant différents alvéoles. Cette solution ne convient à vos besoins que si vous avez la capacité d’ouvrir les alvéoles sans l’aide d’autrui.
• Prenez vos médicaments à la même heure tous les jours.
• Utilisez des rappels visuels. Par exemple, mettez les médicaments à un endroit que vous avez souvent sous les yeux, comme le comptoir de cuisine.
Ou collez une petite note de rappel sur le miroir de la salle de bain.
• Si vous prévoyez une sortie, assurez-vous que vous emportez vos médicaments.
Communiquez fréquemment avec votre équipe de soins
Prévoyez des rendez-vous avec votre médecin ou infirmier selon un calendrier
établi. Parlez-leur de tout changement dans votre état de santé. Posez des questions. N’oubliez pas de demander les renouvellements d’ordonnance dont vous avez besoin.
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FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
4
Vivre
AVEC
LES CHANGEMENTS
PHYSIQUES
Mathew et John
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 4. Vivre avec les changements physiques
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4.
Vivre
AVEC
PHYSIQUES
LES CHANGEMENTS
L’AVC est un événement marquant. Les séquelles qu’il laisse varient d’une personne à une autre. Votre mode de vie, dans certains cas, s’en trouve modifié.
Vous allez peut-être devoir trouver de nouvelles façons de faire les choses. D’une manière ou d’une autre, vous êtes en face d’une nouvelle réalité.
Il s’agit d’une occasion de faire preuve de créativité dans votre manière d’organiser votre vie quotidienne. Parlez à votre entourage de ce que vous vivez tout au long du processus d’adaptation. Inspirez-vous d’autres personnes qui ont survécu
à un AVC. Elles sont une source de soutien à ne pas négliger.
Communication
Nous communiquons à autrui nos pensées, nos idées et nos sentiments de différentes façons. Nous utilisons des mots, à l’oral et à l’écrit. Nous communiquons par la voix, par des gestes, par des expressions du visage et par des mouvements du corps.
Aujourd’hui, ma plus grande frustration est de savoir ce que je veux dire et de ne pas être capable de le dire.
Maintenant, j’ai besoin d’un scénario ou de notes pour communiquer. Je ne peux pas être spontanée.
– Lou
Les séquelles d’un AVC consistent souvent en des difficultés de communication.
Certaines personnes utilisent le mauvais mot pour exprimer une idée ou n’arrivent pas à former une phrase ou encore se répètent. D’autres personnes n’arrivent plus à comprendre ce que les gens disent ou n’arrivent plus à lire ou à écrire.
L’
aphasie
est le terme utilisé pour décrire ces difficultés de communication.
Certaines personnes présentent des difficultés d’élocution. La
dysarthrie
est le terme qui sert à désigner ces troubles de l’articulation verbale.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Aphasie
Il y a deux types d’aphasie :
Apprenez-en plus sur l’aphasie à
aphasie.ca
.
Aphasie expressive
Vous savez ce que vous voulez dire, mais les mots sortent « de travers ». Les mots utilisés, selon le cas :
• sont en désordre;
• ne veulent rien dire;
• ne correspondent pas du tout à ceux que vous vouliez prononcer.
Aphasie réceptive
• Vous êtes capable d’entendre des paroles et de voir des mots écrits, mais vous éprouvez de la difficulté à comprendre ce qu’ils veulent dire.
• Dans certains cas, vous ne comprenez que le sens premier des mots et n’avez plus la capacité de comprendre certaines formes d’humour.
Certains survivants d’un AVC souffrent d’une aphasie à la fois expressive et réceptive. Les deux types d’aphasie causent des difficultés dans différents domaines, comme la lecture, l’écriture, la manipulation de nombres, la participation à une conversation ou l’expression de pensées et de sentiments.
L’aphasie peut être de légère à sévère, selon le genre d’AVC que vous avez subi.
Elle est peut-être temporaire, tout rentrant dans l’ordre assez rapidement. Dans d’autres cas, elle est de longue durée ou permanente.
Il s’agit d’un trouble qui est parfois très frustrant. Vous ressentirez ainsi peut-être moins de plaisir à parler à vos proches et à vos amis, ou même seulement à exprimer ce que vous voulez ou ce dont vous avez besoin. Vous remarquerez dans certains cas que des personnes vous traitent différemment.
Dites à vos proches ce que vous ressentez. Assurez-vous qu’ils savent que vous pouvez encore participer à la conversation, mais à votre manière. Demandez aux personnes de votre entourage de lire le présent chapitre. Elles auront ainsi une meilleure compréhension de l’épreuve que vous traversez et trouveront des idées utiles sur la manière de communiquer avec vous.
Votre premier objectif consistera peut-être à trouver une manière de communiquer avec votre famille et avec votre équipe de soins de santé. Après avoir un subi un
AVC, vous aurez peut-être besoin d’utiliser d’autres formes de communication comme des tableaux de pictogrammes, des gestes ou un carnet sur lequel vous pouvez dessiner ou écrire des mots.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 4. Vivre avec les changements physiques
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Stratégies de communication
Déterminez quel aspect de votre capacité de communiquer a subi une altération. Le professionnel de la santé au sein de votre
équipe de soins de santé qui s’occupe des troubles de la communication s’appelle l’orthophoniste. Si vous n’en consultez pas encore un, obtenez une demande de rendez-vous.
Votre orthophoniste sera en mesure de déterminer le type de trouble de la communication et de la parole dont vous souffrez. Il vous proposera alors un plan pour vous aider à retrouver vos habiletés en matière de communication.
Voici quelques éléments qui pourraient faire partie du traitement :
• L’amélioration de votre capacité de comprendre une conversation — en vous demandant de faire correspondre une image à une phrase prononcée
à haute voix.
• L’amélioration de votre capacité de trouver le mot juste — en vous demandant d’identifier les objets sur une image.
• L’amélioration de votre capacité de lecture — en vous faisant lire un petit paragraphe et en vous demandant de répondre à des questions sur son contenu.
• L’amélioration de votre capacité d’écriture — en vous proposant différents exercices.
• L’amélioration de votre capacité de parler clairement — en vous proposant des exercices qui renforcent les muscles de l’articulation.
Préparez un plan avec votre orthophoniste. Il peut vous montrer des exercices visant à améliorer vos habiletés en matière de communication. Assurez-vous que votre famille et vos amis connaissent bien votre plan et qu’ils savent ainsi ce qu’ils doivent faire pour vous aider à communiquer avec eux.
Conseils pour garder le contact
Voici des stratégies que des personnes atteintes d’aphasie utilisent lorsqu’elles veulent s’exprimer :
• Concentrez-vous sur une seule tâche. N’essayez pas d’en faire plusieurs en même temps.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
• Écrivez ce que vous voulez dire avant de le prononcer à haute voix. Utilisez des petits messages écrits. Gardez un crayon et du papier à la portée de la main.
• Vous pouvez aussi avoir des cartes avec des mots-clés et des images, comme BROSSE
À DENTS.
• Lorsque des gens communiquent avec vous par écrit, demandez-leur d’utiliser des marqueurs. Vous n’aurez ainsi aucune difficulté
à déchiffrer les mots. Si vous voulez écrire, le crayon est le plus facile à manipuler.
• Épelez des mots avec des pièces de Scrabble
MC
.
• Vous n’avez pas la capacité d’écrire? Essayez les gestes, les signaux des mains et les tableaux de pictogrammes.
• Si vous éprouvez des difficultés à trouver le mot juste, essayez d’avoir sous les yeux des indices qui vous mettent sur la bonne piste.
• Il existe des applications pour ordinateur ou téléphone intelligent qui servent à aider les personnes atteintes d’aphasie. Elles prononcent les mots saisis au clavier ou aident à trouver le nom d’un objet.
Conseils pour la famille et les amis
• Captez l’attention de la personne.
• Parlez lentement et clairement.
Au travail, mes collègues
• Exprimez une seule idée à la fois.
• Posez des questions auxquelles il suffit de répondre par oui ou
me bombardent de tâches
à accomplir. Cela me stresse
énormément, même encore
par non.
aujourd’hui. Laissez-moi les
• Évitez les questions ouvertes.
Plutôt que de demander « qu’est-ce que tu veux boire? », demandez «
faire à mon propre rythme, comme je l’entends. –
Keitha
voudrais-tu un thé ou un café? ». Demandez « peux-tu me l’indiquer avec la main? » Utilisez la main pour indiquer des objets.
• Répétez votre phrase ou reformulez-la.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 4. Vivre avec les changements physiques
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• Écrivez votre message sur du papier avec un marqueur noir.
• N’interrompez pas la personne en train d’essayer de communiquer.
• Surveillez de près son langage corporel.
Où obtenir du soutien :
Les orthophonistes sont les membres de votre équipe de soins de santé qui prodiguent des traitements visant à rétablir votre capacité de communiquer.
Informez-vous s’il existe des groupes de soutien pour les personnes atteintes d’aphasie près de chez vous.
Difficultés liées aux bras et aux jambes
Les séquelles de l’AVC se manifestent dans certains cas par une paralysie ou une faiblesse d’un côté du corps. Ces difficultés réduisent votre niveau d’autonomie.
Difficultés liées aux muscles
L’AVC a parfois une incidence sur les muscles de vos bras, de vos jambes et de vos pieds. Les muscles rétrécissent et deviennent très tendus. C’est un phénomène qu’on appelle la spasticité. Dans d’autres cas, au contraire, ils perdent leur rigidité et deviennent mous (
flaccidité musculaire
).
Ces changements aux muscles finissent parfois par nuire aux articulations qu’ils supportent. Un tonus musculaire insuffisant proche de l’articulation de l’épaule entraîne dans certains cas une
subluxation de l’épaule
— qui est une dislocation partielle de l’articulation de l’épaule. Certains mouvements et certaines positions permettent de réduire ce risque. Il ne faut jamais forcer au-delà de ses limites un membre atteint. Demandez à votre équipe de vous proposer des stratégies.
Ces difficultés musculaires prennent dans certains cas la forme d’un
syndrome épaule-main
— une épaule ou une main et un poignet raides, gonflés et douloureux.
Le traitement des difficultés liées aux muscles comprend :
• l’adoption d’une position adéquate;
• l’usage d’attelles ou d’orthèses – des dispositifs spéciaux qui maintiennent en place les articulations;
• des séances de physiothérapie;
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
• des exercices;
• des injections de toxine botulique (Botox
MD
, Xeomin
MD
).
La spasticité est une intensification de la tonicité musculaire et une raideur plus prononcée pouvant entraîner des mouvements incontrôlés. Elle peut aussi causer le serrement de votre poing. Il est important dans cette situation de veiller à ce que la main reste propre et sèche et que les ongles soient bien coupés. En adoptant des mesures adéquates d’hygiène, vous pouvez prévenir les lésions cutanées. Demandez à votre équipe de vous donner des conseils sur les soins nécessaires en cas de contraction de la main.
Où obtenir du soutien :
Les membres de votre équipe de soins de santé qui participent au traitement sont :
• le physiatre (médecin spécialiste de la réadaptation),
• le physiothérapeute,
• l’infirmier.
Se déplacer (mobilité)
Vous déplacer à l’intérieur de votre maison ou dans votre quartier représente une composante importante de votre autonomie. Après un AVC, un manque d’énergie, des douleurs aux muscles et une perte d’équilibre risquent de réduire votre capacité de vous déplacer de façon autonome. Certaines personnes auront besoin de dispositifs d’aide à la marche comme une aide à la marche ou un fauteuil roulant.
Quel que soit votre mode de déplacement, votre sécurité doit rester votre priorité.
Aides à la mobilité
Une aide à la mobilité est tout appareil facilitant vos déplacements. Assurez-vous que l’appareil répond à vos besoins, aussi bien à la maison que lors de vos sorties.
Tous les dispositifs doivent être adaptés à vos dimensions. Vous devez aussi recevoir des conseils sur la manière de les utiliser en toute sécurité. Votre physiothérapeute est à même de s’acquitter de cette tâche.
Orthèses et attelles
Les orthèses ou les attelles sont utiles chez les personnes qui souffrent d’une faiblesse musculaire ou de spasticité après un AVC. Elles ont l’avantage d’apporter un soutien aux membres et de les stabiliser pour faciliter leur fonctionnement.
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Marchettes et cadres de marche
Les marchettes et les cadres de marche fournissent un appui à l’utilisateur lorsqu’il se déplace. Elles ont soit deux roues, soit quatre roues ou bien n’en ont aucune. Votre physiothérapeute s’assurera que le modèle choisi convient à vos besoins et que vous savez quelle position adopter pendant l’utilisation.
Cannes
Il existe différents types de cannes.
Certaines se terminent par un seul embout. D’autres, pour plus d’équilibre, se terminent par trois embouts.
L’embout de caoutchouc permet dans certains cas l’ajout d’une pointe métallique pour la marche en hiver.
Fauteuils roulants
Il existe deux types de fauteuils roulants : manuel et électrique. Un fauteuil manuel convient parfaitement à vos besoins si vous avez assez de force pour faire tourner les roues ou si quelqu’un est disponible pour vous pousser. Les fauteuils roulants
électriques sont préférables si leurs dimensions sont adaptées à votre domicile et si vous avez la capacité de les utiliser en toute sécurité.
Si vous avez besoin d’un fauteuil roulant, un membre de votre équipe de soins doit se charger de trouver le modèle qui vous convient le mieux. Il doit vous montrer quelle position adopter lorsque vous êtes assis dans le fauteuil et vérifier si vous avez besoin ou non d’un coussin de siège ou d’un appuie-dos. Une bonne position prévient les blessures et les lésions de pression. Vous apprendrez comment sortir de votre fauteuil de façon sécuritaire lorsque vous allez aux toilettes ou que vous voulez passer du fauteuil à votre lit ou à une chaise.
Vous devez prévoir comment vous déplacer en fauteuil roulant à l’intérieur de la maison. Y a-t-il assez d’espace pour franchir les cadres de porte ou pour faire un tour complet?
Assurez-vous que votre fauteuil roulant est muni d’une ceinture de sécurité et faites-en usage. Un membre de l’équipe vous montrera comment vous asseoir dans votre fauteuil roulant et en sortir de façon sécuritaire.
Un quadriporteur est une autre possibilité qui convient peut-être à vos besoins.
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Où obtenir du soutien :
Votre ergothérapeute et votre physiothérapeute vous aideront à choisir des aides à la mobilité adaptées à vos dimensions. Ils vous montreront comment les utiliser de façon sécuritaire.
Certains régimes provinciaux ou d’assurance privée remboursent les appareils d’aide à la locomotion.
Certains groupes de services à l’échelon local ont parfois mis sur pied un système de location.
Difficultés à avaler (dysphagie)
Une difficulté à avaler des aliments et des liquides s’appelle une dysphagie. Elle vient d’une faiblesse des muscles de votre gorge et de votre bouche que vous utilisez normalement pour déplacer
La difficulté à avaler correspond pour moi aux pires moments de mon rétablissement. J’ai dû essayer de trouver des aliments
les bouchées de nourritures et les gorgées de liquides. Elle peut aussi
qui me convenaient. –
John
venir d’une perte de la sensibilité dans la bouche. La dysphagie vous expose
à un risque d’étouffement ou au risque d’une introduction d’aliments dans les voies respiratoires (inhalation). L’inhalation cause parfois une pneumonie. La dysphagie vous expose également à un risque de malnutrition (une insuffisance d’aliments) et de déshydratation (une insuffisance de liquides).
Si vous souffrez de dysphagie, l’orthophoniste, le diététiste-nutritionniste et l’ergothérapeute de votre équipe travailleront avec vous. Ils mettront au point un plan pour s’assurer que vous avez la capacité d’avaler des aliments et des liquides de façon sécuritaire.
Le plan précisera quelle consistance de nourriture convient le mieux à votre capacité d’avaler. Certaines personnes estiment que les aliments mous avec une consistance lisse sont plus faciles à avaler. Les pommes de terre pilées, la viande hachée ou les légumes à l’étuvée comme les lentilles ou les pois à l’indienne en sont de bons exemples.
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D’autres personnes trouvent plus facile d’avaler des liquides épais. Comme il y a beaucoup de préférences individuelles dans ce domaine, demandez à votre
équipe de déterminer ce qui vous convient le mieux.
Voici quelques conseils pour manger de façon sécuritaire :
• Assurez-vous d’avoir le dos bien droit.
• Évitez les distractions comme la télévision, la radio ou les téléphones cellulaires.
• Ne parlez pas en mastiquant. Demandez aux gens de ne pas vous poser des questions ou vous déranger pendant les repas.
• Coupez les aliments en petites bouchées.
Utilisez une cuillère à thé plutôt qu’une cuillère à soupe pour vous assurer que vous ne prenez pas de trop grosses bouchées.
• Mastiquez les aliments soigneusement en utilisant le côté de la bouche non atteint. Avalez avant de passer à la prochaine bouchée.
Boire suffisamment de liquides
Beaucoup de gens qui ont de la difficulté à avaler des liquides décident de boire le moins possible. Le problème est qu’ils risquent de souffrir de déshydratation ou de constipation. Assurez-vous que vous buvez six à huit tasses de liquides non caféinés et non gazeux par jour, en choisissant les boissons que vous trouvez faciles à avaler. Ayez une bouteille d’eau ou une tasse de voyage remplie de votre boisson préférée à la portée de la main en tout temps. Prenez de petites gorgées tout au long de la journée pour rester hydraté.
Où obtenir du soutien :
Les orthophonistes, les diététistes-nutritionnistes et les ergothérapeutes sont en mesure d’évaluer votre difficulté à avaler et à manger.
Les diététistes-nutritionnistes peuvent vous aider à choisir des aliments sains qui conviennent le mieux à votre situation.
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Affections vésicales et intestinales
L’incontinence signifie une mauvaise maîtrise de la vessie et des intestins. Elle s’observe chez bien des survivants de l’AVC. Parfois, l’incontinence vient d’une difficulté de communication entre votre cerveau et le reste du corps. Dans d’autres cas, vous avez peut-être de la difficulté à vous rendre à la salle de bain et à baisser vos sous-vêtements à temps. Si vous aviez déjà des affections vésicales ou intestinales avant l’AVC, il est possible que l’incontinence se soit aggravée.
Il arrive que des médicaments aient une incidence sur la vessie et les intestins.
Si c’est votre cas, parlez-en à votre médecin. Ne cessez pas de prendre vos médicaments sans en parler à votre médecin au préalable.
Certaines personnes retrouvent la maîtrise de leur fonction vésicale et intestinale peu après l’AVC, d’autres éprouvent encore des difficultés plusieurs mois plus tard.
Affections vésicales
Il existe plusieurs types d’affections vésicales :
•
L’incontinence urinaire
consiste en la perte de maîtrise de la vessie.
•
•
La pollakiurie
est le besoin d’uriner plus souvent qu’à la normale.
L’urgence mictionnelle
correspond au besoin urgent d’uriner.
J’ai encore des problèmes avec ma vessie. Deux ans et demi après. Encore une fois, c’est gênant.
–
Keitha
•
L’incontinence fonctionnelle
correspond à l’incapacité de se rendre aux toilettes ou d’enlever ses vêtements à temps.
•
L’incontinence nocturne
est le besoin d’uriner plusieurs fois par nuit ou le fait d’uriner au lit.
•
L’incontinence d’effort
est une perte de maîtrise de la vessie causée par une pression sur l’abdomen. Par exemple, uriner dans vos vêtements après avoir éternué, pendant une activité physique ou en soulevant un objet lourd.
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Les infections urinaires
Les difficultés liées à l’élimination de l’urine causent dans certains cas des infections urinaires. Si vous observez des signes d’infection, demandez à votre médecin de les traiter. Plusieurs symptômes sont caractéristiques, notamment :
• le besoin d’aller aux toilettes fréquemment, même lorsque la vessie est vide;
• des « petits accidents »;
• une douleur ou une sensation de brûlure en urinant;
• des crampes à l’estomac;
• de l’urine trouble;
• de l’urine ayant une forte odeur;
• la fièvre ou une température élevée;
• chez les personnes atteintes d’aphasie, un changement de comportement comme l’agitation.
Affections intestinales
Certaines affections intestinales surviennent après un AVC :
•
La constipation
peut consister en un rythme plus lent d’évacuation des matières fécales ou en une difficulté d’évacuation.
•
La diarrhée
est une évacuation de selles liquides.
•
L’incontinence colique
est une perte de maîtrise des muscles entourant la partie terminale de l’intestin.
•
L’incontinence colique fonctionnelle
correspond à l’incapacité de se rendre aux toilettes à temps ou d’enlever ses vêtements à temps.
Stratégies visant à atténuer les difficultés vésicales et intestinales
Demandez à votre équipe de soins de santé de déterminer ce qui cause ces difficultés. Ils seront en mesure de vous aider à comprendre la cause et de vous proposer des stratégies d’atténuation. Voici quelques stratégies souvent utilisées.
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Facilitez le plus possible le trajet jusqu’à la salle de bain
• Dégagez le chemin que vous utiliserez. Enlevez tout objet, comme les meubles ou les tapis, qui s’interposent entre vous et la salle de bain.
• Installez une veilleuse.
• Utilisez un siège de toilette surélevé. Ces sièges ont parfois des bras et rendent l’utilisation de la toilette plus facile et plus sécuritaire, notamment pour s’asseoir et se relever.
• S’il est trop difficile ou dangereux de se rendre aux toilettes, utilisez une toilette portable ou un urinal. Ces objets sont particulièrement utiles la nuit.
Toilette portable
En cas de perte de maîtrise
Si vous n’arrivez pas à retenir l’urine dans votre vessie, il existe des produits de continence qui vous permettent de rester au sec. Assurez-vous que vous utilisez des produits de continence et non des serviettes hygiéniques. Les produits de continence sont plus efficaces en ce qui a trait à l’absorption de l’urine, ce qui permet de conserver une peau saine.
La constipation
Pour prévenir la constipation :
• Assurez-vous que vous buvez suffisamment de liquide (six à huit tasses par jour).
• Augmentez la quantité de fibres dans votre régime alimentaire. Les grains entiers et les légumineuses comme les lentilles et les haricots sont de bonnes sources de fibres.
• Si une bonne consommation d’eau et de fibres alimentaires n’arrive pas à prévenir la constipation, demandez à votre dispensateur de soins s’il existe des produits vendus sans ordonnance qui pourraient être utiles.
• Maintenez un niveau d’activité physique aussi
élevé que possible.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 4. Vivre avec les changements physiques
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Rééducation
Votre équipe de soins de santé pourrait vous recommander un traitement de rééducation. Il s’agit d’utiliser systématiquement la toilette selon un horaire
établi, par exemple toutes les deux heures pour la vessie ou tous les matins pour l’intestin.
Éviter de boire n’est pas une bonne stratégie
Quelle que soit la cause des difficultés, il est très important de boire suffisamment de liquide de manière à prévenir la déshydratation, à savoir six à huit tasses par jour.
Où obtenir du soutien :
Les physiothérapeutes sont en mesure de vous enseigner des exercices ciblant le plancher pelvien qui renforcent les muscles assurant la continence.
Les ergothérapeutes sont en mesure de vous proposer des solutions pour vous rendre à la toilette et pour l’utiliser.
Les infirmiers sont en mesure de vous aider en ce qui a trait aux soins de la peau et de vous donner des conseils de rééducation.
Les diététistes-nutritionnistes sont en mesure de vous recommander des aliments riches en fibres et des solutions pour boire davantage.
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FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
5
VIVRE
AVEC LES
changements
ÉMOTIONNELS
ET
COGNITIFS
AINSI QUE SUR LE PLAN DE L’
ÉNERGIE
ET DE LA
PERCEPTION
Ramona et Ramon
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 5. Vivre avec les changements émotionnels et cognitifs
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5. VIVRE
AVEC LES
changements
ÉMOTIONNELS
ET
COGNITIFS
AINSI QUE SUR
LE PLAN DE L’
ÉNERGIE
ET DE LA
PERCEPTION
L’AVC entraîne des séquelles invisibles. Les changements à votre manière de penser et de ressentir risquent d’avoir un effet important sur votre vie.
Changements émotionnels
Les émotions que vous éprouverez durant votre rétablissement seront intenses et peuvent changer rapidement.
Des émotions intenses sont une réaction tout à fait normale en cas d’événements qui ont une telle incidence sur la santé.
Dans certains cas, elles sont causées par des lésions au cerveau découlant de l’AVC.
Il est parfois difficile de faire face à des défis invisibles comme la dépression, les changements émotionnels, la résolution de problèmes, car ils ne sont pas visibles au monde extérieur.
Votre partenaire de soins, votre famille immédiate et vos amis éprouveront aussi toute une gamme d’émotions. Leur cheminement est solidaire du vôtre.
– Lou
Les émotions souvent observées après un AVC :
Anxiété :
S’inquiéter à propos de votre avenir et de votre degré de rétablissement.
Chagrin ou tristesse :
Se sentir triste en constatant la diminution de vos capacités ou triste de devoir renoncer à certains projets d’avenir.
Colère :
Penser « pourquoi moi? » ou « qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ce malheur? »
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Culpabilité :
Se sentir coupable des séquelles de l’AVC sur votre famille ou de demander de l’aide à votre entourage. Dans certains cas, des survivants d’un
AVC se sentent coupables d’événements appartenant à un lointain passé.
Déni :
Faire comme si de rien n’était pour éviter d’avoir à regarder les choses en face.
Frustration :
Se mettre en colère à cause de votre incapacité de faire les choses comme avant. S’impatienter envers des personnes de votre entourage qui ne vous traitent plus de la même façon qu’avant ou qui ne comprennent pas ce que vous voulez ou ce que vous ressentez.
Honte :
Éprouver de la gêne et de la honte à cause de votre incapacité de fonctionner comme auparavant.
Sentiment de peur :
Craindre un deuxième AVC.
Solitude :
Se sentir complètement seul et avoir l’impression que personne ne comprend l’épreuve que vous traversez.
La maîtrise des émotions après un AVC
Les dommages au cerveau causés par l’AVC ont parfois une incidence sur votre capacité de maîtriser vos émotions. Cette perte de contrôle des émotions est parfois appelée labilité. Ainsi, certaines personnes vont pleurer sans s’y attendre ou vont pleurer fréquemment sans raison apparente. Leurs réactions peuvent aussi échapper à leur volonté et être différentes de ce qu’elles voulaient. D’autres, au contraire, vont rire devant une situation pourtant triste.
La dépression
Il y a une différence entre la tristesse et la dépression. La tristesse varie en intensité d’un jour à l’autre. Il est normal de ressentir
Ma foi m’a donné la force d’accepter mon
de la tristesse et d’avoir un sentiment de
« deuil » après un accident vasculaire
nouveau quotidien.
– Ramon
cérébral. Une tristesse qui ne faiblit jamais peut cependant s’avérer une dépression. Il est très fréquent d’observer une vraie dépression chez des personnes qui ont survécu à un AVC ou chez leur partenaire de soins. Apprenez à reconnaître les signes de la dépression et communiquez avec votre médecin si vous les observez. La dépression risque de ralentir votre rétablissement. Il existe heureusement des traitements efficaces.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 5. Vivre avec les changements émotionnels et cognitifs
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Certains signes physiques de la dépression :
• Vivre des changements dans vos habitudes de sommeil (difficulté à bien dormir ou, au contraire, dormir plus longtemps que d’habitude);
• Vivre des changements dans l’appétit ou perte ou gain de poids involontaire;
• Se sentir fatigué, avoir beaucoup moins d’énergie (« traîner la patte »);
• Se sentir impatient;
• Avoir des maux de tête persistants;
• Avoir une douleur chronique ou des difficultés de digestion (maux de ventre, nausée, constipation, diarrhée, etc.).
Certains signes psychologiques de la dépression :
• Se sentir triste, anxieux, irritable, nerveux, coupable, inutile ou bon à rien;
• Ne plus s’intéresser aux activités que vous aimiez auparavant;
• Avoir de la difficulté à se concentrer, à se souvenir de différentes choses ou
à prendre des décisions;
• Changer sa manière de travailler ou de se motiver;
• Penser constamment à la mort.
Si vous éprouvez l’un ou l’autre de ces symptômes durant plus de deux semaines, communiquez avec votre médecin. Le traitement de la dépression pourrait impliquer des séances avec un professionnel de la santé mentale ou la prise de médicaments ou encore les deux.
Si vous craignez pour la sécurité d’une personne à cause de ses idées suicidaires, composez immédiatement le
9-1-1 ou un service de prévention du suicide.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
La différence entre la tristesse et la dépression :
Mélancolie, tristesse
Vous êtes triste ou malheureux
(ce qui nous arrive tous à un moment ou à un autre de notre vie).
Vous savez pourquoi vous êtes triste (il vous est arrivé quelque chose de triste).
Vous constatez que cette tristesse disparaît d’elle-même.
Vous remarquez que votre tristesse est temporaire : elle dure quelques jours ou quelques semaines.
Dépression clinique
La dépression clinique est une maladie au sens médical.
Vous ne savez pas pourquoi vous vous sentez ainsi.
La dépression clinique ne disparaît pas sans traitement.
La dépression clinique peut durer des mois, voire des années.
Les difficultés émotionnelles font partie de votre cheminement
Vous serez peut-être tenté de dissimuler ces sentiments. Vous n’avez peut-être pas envie de parler de votre tristesse ou de votre dépression. Cependant, taire vos
Je fais la liste d’une chose positive par jour, comme cela, quand je suis déprimé, cela
émotions risque de nuire à votre rétablissement. Partager vos
me montre que la vie est belle.
– John
sentiments, aussi difficile que cela puisse être, est un pas de plus dans l’atteinte de vos objectifs de rétablissement.
Trouvez des gens à qui vous pouvez parler de vos émotions. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un ami, d’une personne qui a comme vous survécu à un AVC, d’une personne qui fréquente le même groupe confessionnel que vous ou d’un membre de votre équipe de soins de santé. Participez à un groupe de soutien (ou formez-en un). Si vos émotions deviennent difficiles à gérer, parlez-en immédiatement à un professionnel de la santé.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 5. Vivre avec les changements émotionnels et cognitifs
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70
Où obtenir du soutien :
Parlez de ce que vous vivez à un membre de votre équipe de soins en qui vous avez confiance. Un psychologue ou un travailleur social est également en mesure de vous aider.
Parlez aux personnes de votre entourage dont vous vous sentez proche et en qui vous avez confiance.
Informez-vous s’il y a des groupes d’entraide ou des programmes de visites par d’anciens patients. Il est parfois utile de parler à d’autres personnes qui vivent avec l’AVC.
Faible niveau d’énergie (fatigue)
La fatigue, physique et mentale, est un des effets invisibles de l’AVC. Elle est souvent décrite comme une fatigue qui ne s’estompe jamais, même après une bonne nuit de sommeil. Les personnes qui l’éprouvent ont l’impression de n’avoir aucune énergie. Elles se fatiguent même après une courte période d’activité, comme se lever pour déjeuner.
Un manque d’énergie pendant quelques semaines n’a rien de préoccupant. La fatigue après un AVC consiste en une fatigue intense qui ne disparaît pas, même après une période de repos habituellement suffisante. Elle représente un risque de dépression et d’isolement. Il est important de dire à votre équipe de soins de santé que vous souffrez de fatigue après un AVC.
Se rétablir d’un AVC demande beaucoup d’énergie et de planification. Voici quelques conseils pour stabiliser votre niveau d’énergie à un niveau approprié et le maximiser.
En tant que mère, femme, et fille de parents âgés, je voulais toujours faire les mêmes choses qu’avant.
Sans faire attention, j’étais épuisée
à midi, et je ne pouvais participer
à des activités importantes. Il faut planifier!
– Patrice
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Prévoyez des journées relativement structurées
• Préparez un horaire indiquant vos différentes activités quotidiennes.
• Trouvez les périodes de la journée où vous vous sentez faible ou au contraire plein d’énergie.
• Planifiez vos activités une journée à l’avance. Tenez compte de la dépense en énergie que ces activités nécessiteront.
• Prévoyez des périodes de repos. Pratiquez les activités plus fatigantes le matin ou après une sieste.
• Ne prévoyez pas trop d’activités qui vous fatiguent dans la même journée et assurez-vous de maintenir un niveau d’énergie suffisant pour durer jusqu’à ce que vous alliez au lit.
• Si plusieurs activités fatigantes sont prévues dans une courte période de temps, établissez des priorités. N’oubliez pas non plus les activités qui vous font plaisir.
• Parlez à votre entourage de votre niveau d’énergie et de votre besoin de repos. Demandez à quelqu’un de vous aider lorsque vous devez effectuer une tâche particulièrement fatigante.
Organisez votre espace
• Dans la mesure du possible, organisez votre chez-vous pour faciliter les déplacements.
• Réduisez le nombre de raisons de monter ou descendre les escaliers.
• Mettez les objets souvent utilisés là où ils seront faciles à saisir.
• Adoptez la position assise plutôt que la position debout pour certaines tâches comme le repassage ou le lavage de la vaisselle.
• Profitez des technologies et du matériel qui réduisent l’effort demandé.
Par exemple, vous pouvez faire vos achats en ligne.
Restez actif et surveillez votre alimentation et votre sommeil
• Maximisez votre niveau d’énergie en ayant une saine alimentation.
• Visez une certaine stabilité de vos heures de sommeil. Allez vous coucher et réveillez-vous aux mêmes heures tous les jours.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 5. Vivre avec les changements émotionnels et cognitifs
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• Prévoyez des pauses, des périodes de repos ou des siestes pendant la journée.
• Évitez les médicaments à effet sédatif et les quantités excessives d’alcool.
• Ne prenez part qu’aux activités physiques et aux loisirs pour lesquels vous avez assez d’énergie. Demandez
à votre équipe de soins de vous recommander des niveaux d’intensité qui sont sécuritaires pour vous.
• Augmentez graduellement le niveau d’intensité et la durée de vos activités.
Où obtenir du soutien :
Un ergothérapeute vous montre comment dépenser moins d’énergie dans la réalisation de vos différentes tâches quotidiennes.
Un physiothérapeute vous recommande des activités physiques et vous montre comment augmenter votre niveau d’activité de façon sécuritaire.
Des personnes de votre entourage peuvent vous aider à accomplir vos tâches quotidiennes.
Difficultés cognitives (pensée)
Bien comprendre vos difficultés cognitives (tout ce qui touche la pensée) vous aide à adopter des stratégies pour bien gérer votre vie quotidienne. Parlez de ces difficultés à votre équipe de soins de santé. Ils vous proposeront des solutions, dont vous pourrez discuter avec les personnes de votre entourage.
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FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Domaines cognitifs sur lesquels l’AVC a parfois une incidence
L’attention :
La capacité de se concentrer sur une chose pendant une période de temps déterminée.
Exemple :
Vous perdez facilement le fil de ce que vous êtes en train de faire lorsque vous accomplissez une tâche, comme vous habiller ou manger, et prenez donc plus de temps.
L’orientation :
La conscience du temps, du lieu et de votre identité.
Exemple :
Vous pensez qu’il est temps de dîner peu de temps après le déjeuner.
La mémoire :
La capacité de se souvenir d’expériences personnelles, de renseignements et d’habiletés.
Exemple :
L’AVC peut avoir une incidence sur votre capacité d’apprendre de nouvelles choses ou de vous souvenir de renseignements dont vous avez besoin pour accomplir une tâche quotidienne. Par exemple, vous oubliez le nom d’objets de tous les jours. Ou vous oubliez les conseils que vous a donnés votre physiothérapeute au sujet d’une activité physique.
Conseils et stratégies
• Trouvez un endroit tranquille lorsque vous essayez de faire quelque chose.
• Éteignez tout ce qui peut vous distraire comme la radio ou la télévision.
• Évitez le désordre.
• Prenez votre temps et accomplissez une tâche à la fois.
• Procurez-vous un calendrier et rayez les journées qui sont terminées.
• Faites une liste de vos activités quotidiennes et cochez celles qui sont terminées.
• Essayez de faire toujours les mêmes choses aux mêmes heures.
• Il est parfois utile de prendre en note les renseignements importants dans un carnet.
• Mettez des petits messages ou des
étiquettes sur les objets que vous avez tendance à oublier ou dont vous voulez vous souvenir.
• Rangez les objets au même endroit après les avoir utilisés.
• Essayez d’apprendre par cœur les paroles d’un poème ou d’une chanson que vous aimez.
• Utilisez les jeux de mémorisation en ligne.
• Lisez tout ce qui vous intéresse.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 5. Vivre avec les changements émotionnels et cognitifs
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Domaines cognitifs sur lesquels l’AVC a parfois une incidence
Les séquences :
La capacité d’organiser les choses ou d’accomplir des actions dans le bon ordre.
Exemple :
Dans certains cas, la difficulté est d’amorcer une tâche ou de se souvenir de l‘étape qui suit.
Cette hésitation rend certaines tâches plus difficiles, comme s’habiller (par exemple, si vous oubliez de mettre des chaussettes avant de chausser vos souliers).
La résolution de problèmes :
La résolution de problèmes active de nombreux aspects de la cognition.
Exemple :
Vous ne remarquez pas que la difficulté de mettre du dentifrice sur votre brosse à dents vient du fait que vous avez oublié d’enlever le capuchon.
Il faut des habiletés de mémoire, de séquencement et d’intuition pour résoudre ce genre de problèmes.
L’intuition et le jugement :
La capacité de connaître ce que nous sommes capables de faire et nos limites; prendre des décisions judicieuses en fonction de notre compréhension de la situation.
Exemple :
Vous ne comprenez pas que vous avez des problèmes d’équilibre et vous oubliez donc de demander de l’aide pour vous lever. Vous risquez alors de vous lever sans aide et de faire une chute.
Conseils et stratégies
• Procédez à un découpage des tâches afin d’obtenir une suite d’étapes numérotées et de très courte durée.
• Respectez les étapes chaque fois que vous devez accomplir cette tâche.
• Notez les étapes à l’écrit et conservez la feuille à un endroit que vous avez sous les yeux.
• Divisez le problème en petites parties.
• Faites un remue-méninges pour trouver des solutions.
• Demandez au besoin l’aide de votre famille et de vos amis.
• Exercez vos habiletés de résolution de problèmes en consacrant une partie de vos loisirs à des jeux de mots et de nombres.
Affichez des petits messages que vous aurez sous les yeux, par exemple :
• Ne pas se lever avant d’avoir demandé de l’aide.
• Mettre son manteau avant de sortir.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Où obtenir du soutien :
Les ergothérapeutes peuvent vous aider à adapter certaines tâches en fonction de vos capacités.
Parlez à votre équipe de soins de santé et à votre entourage de vos capacités cognitives. Informez-les de toute altération que vous avez observée dans ce domaine.
Changements de perception
La perception est le mécanisme par lequel le cerveau informe le corps de tout ce qui se passe dans l’espace qui l’entoure. L’AVC a parfois une incidence sur certains domaines de la perception. Voici quelques conseils pour atténuer ces symptômes :
Domaines de la perception
Vision :
Il existe différents troubles de la vision :
Exemples :
• la vision double;
• la diminution partielle de la vision dans un œil ou dans les deux yeux;
• la vision floue;
• la perte d’une partie du champ visuel (taches aveugles).
Conseils et stratégies
• Stratégie du balayage : La stratégie consiste à effectuer un balayage de toute la pièce qui est devant vous par une rotation de la tête afin de profiter de votre champ visuel encore intact. Le mouvement de la tête permet de compenser toute diminution du champ visuel.
• Placez des étiquettes sur les portes, indiquant la salle de bain, par exemple, pour vous aider à vous orienter.
• Utilisez les outils recommandés par votre
équipe de soins de santé, comme les lunettes prismatiques ou les cache-yeux.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 5. Vivre avec les changements émotionnels et cognitifs
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Domaines de la perception
Conseils et stratégies
Sensation :
Il peut y avoir parfois une perte de sensation dans la moitié du corps qui a été affectée par l’AVC.
Cette absence de sensation augmente votre risque de vous blesser.
Exemple :
Vous pouvez ne pas sentir le frottement d’un soulier trop étroit ou ne pas vous rendre compte que le liquide dans une tasse est bouillant.
• Utilisez des gants de silicone lorsque vous manipulez des récipients chauds.
• Réglez votre chauffe-eau pour qu’il ne produise pas d’eau trop chaude.
• Vérifiez le côté du corps atteint afin de vous assurer qu’il n’y a pas de lésions cutanées rouges.
Relations spatiales :
La capacité d‘effectuer des estimations des distances entre les objets qui vous entourent.
Exemples :
Vous risquez de :
• mal évaluer la hauteur d’une marche ou d’un rebord de bain;
• faire une chute à cause d’un tapis, d’une marche ou d’une inégalité de trottoir;
• rater la chaise lorsque vous vous assoyez.
• Comprenez et identifiez les risques en matière de sécurité dans votre milieu de vie.
• Mettez une bande de ruban sur l’extrémité des tables ou des marches pour avoir un point de référence.
• Vérifiez toujours que le siège sur lequel vous allez vous asseoir est bien là où vous le croyez.
Conscience du temps :
Capacité de saisir l’écoulement du temps.
Exemple :
Vous pourriez faire des erreurs dans votre estimation du temps qui passe, et ainsi croire c’est l’heure du dîner peu de temps après le déjeuner.
• Utilisez des horloges et des calendriers.
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FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Domaines de la perception
Négligence corporelle unilatérale :
Conscience réduite ou mauvaise prise en compte d’un côté du corps.
Exemple :
Vous allez ainsi négliger le côté du corps atteint ou ne plus y faire attention. Par exemple, vous n’allez enfiler qu’un bras en mettant une chemise et oublier l’autre.
Conseils et stratégies
• Il est possible d’apprendre à balayer du regard tout l’espace devant vous
(balayage visuel) ou d’utiliser un miroir pour avoir sous les yeux le côté atteint.
• Mettez le côté atteint à l’épreuve, quelle que soit la tâche.
• Massez le bras ou la jambe atteints.
Placez dans votre champ de vision quotidien des petits messages comme
« Se masser le bras gauche ».
Négligence visuelle :
Ne voir qu’une partie de ce qui est en face de vous.
Exemple :
Vous n’allez voir ou reconnaître qu’une partie de la table ou de votre assiette.
• Demandez aux personnes de vous approcher par votre côté faible afin de les sensibiliser à votre situation.
• Placez les articles que vous utilisez souvent, comme le téléphone ou la télécommande, de votre côté faible.
Douleur :
Une douleur à l’épaule n’est pas rare après un AVC. Elle vient d’un tonus musculaire insuffisant qui cause un déplacement de l’articulation (
subluxation de l’épaule
).
Les lésions liées à un AVC causent aussi à l’occasion une sensation de brûlure ou de coup de poignard dans une jambe ou un bras. Le toucher et le froid rendent également la douleur plus intense.
• Respectez les recommandations de posture pour la position couchée, assise et de marche.
• Changez souvent de position. Évitez de garder la même position pendant une longue période de temps.
• Surveillez vos niveaux de douleur au quotidien et prenez-les en note.
• Suivez les étapes de votre traitement pour la gestion de la douleur.
• Parfois la physiothérapie, les massages et les antidouleurs peuvent soulager.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 5. Vivre avec les changements émotionnels et cognitifs
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Où obtenir du soutien :
Parlez de vos difficultés de perception à votre équipe de soins de santé et déterminez qui est le plus compétent pour vous aider dans son domaine respectif. Assurez-vous que votre partenaire de soins, votre famille et vos amis connaissent les difficultés auxquelles vous devez faire face. Ils seront alors en mesure de vous aider.
Aidez-nous à améliorer ce guide!
Vous trouverez à la fin de ce guide un bref questionnaire. Veuillez-y répondre après la lecture de ce dernier. Vous pouvez également remplir le questionnaire en ligne à fmcoeur.ca/evaluation .
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FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
6
Relations
Dawn et Shani
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 6. Relations
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6.
Relations
Récupérer après un AVC peut être difficile pour tout le monde. Les partenaires de soins ont un rôle fondamental à jouer dans le rétablissement de leurs proches. Mais le fait de jouer un rôle nouveau et offrir des soins au quotidien peut être fatigant.
Les pages 3 à 6 de ce guide soulignent l’importance pour les partenaires de soins et les membres de la famille de faire attention à eux pour reconnaître les signes d’épuisement. Assurez-vous de bien comprendre les termes « partenaires de soins » et « épuisement ».
Relations avec la famille et les amis
Les relations sociales ne sont pas seulement agréables, elles sont aussi essentielles du point de vue de la santé et du rétablissement.
L’AVC, dans certains cas, change votre manière d’établir des relations avec les gens. Des changements dans votre apparence et dans votre état de santé ont peut-être eu une incidence sur votre niveau de confiance. Ces préoccupations
Ce ne sont pas tous vos amis qui comprendront ce que vous vivez, et certains s’éloigneront. En fait,
sont susceptibles de vous empêcher de faire les choses que vous aimiez auparavant. Certaines personnes dans cette situation évitent les activités
certains de nos amis actuels ne nous connaissaient pas avant l’AVC.
– Frank, partenaire de soins de Lou
sociales et les rencontres avec leur famille et leurs amis.
Si vous éprouvez des difficultés dans vos relations interpersonnelles, parlez
à votre famille, à vos amis et à votre équipe de soins de santé de ce que vous ressentez et de l’aide que vous pourriez obtenir.
Certains amis ou parents se sentent peut-être mal à l’aise par rapport aux changements causés par l’AVC et réduisent alors la fréquence de leurs visites.
Ils estiment peut-être aussi qu’il est préférable de ne pas vous déranger pendant votre rétablissement. D’autres ne savent plus trop comment converser avec vous.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
N’hésitez pas à leur demander pour quelle raison ils communiquent moins souvent avec vous. Toute information sur ce que vous vivez, votre besoin de communiquer avec votre entourage et la manière de s’y prendre ne peut que les aider.
Le rôle de parent après un AVC si vous avez de jeunes enfants
Un AVC est physiquement et psychologiquement éprouvant aussi bien pour les parents que pour les enfants. Les effets sur les différents membres de la famille varient considérablement.
Le parent qui a survécu à un AVC doit se concentrer sur son rétablissement et a peut-être donc moins de facilité
à jouer son rôle de parent exactement comme auparavant.
D’autres personnes du foyer se retrouvent parfois à assumer de nouvelles fonctions et responsabilités.
Il arrive que les enfants d’une famille dont un parent a subi un AVC présentent des troubles comportementaux ou manifestent des signes de dépression. Voici quelques conseils pour continuer d’avoir une bonne communication avec vos enfants :
Discutez avec eux.
Assurez-vous de donner à vos enfants la chance d‘exprimer leurs sentiments et leurs craintes. Faites preuve d’ouverture d’esprit, de sensibilité et de franchise.
Soyez fidèle à vous même.
Ne laissez pas l’AVC être le seul sujet de conversation lorsque vous parlez avec votre enfant.
Mon fils
Mathew m’a aidé avec mes exercices de physiothérapie.
Cela lui a permis de comprendre ce que je vivais.
– John
Prenez le temps.
Prévoyez du temps chaque jour en compagnie de votre enfant.
Soutenez-les.
Essayez, en tant que famille, de ne pas vous laisser dépasser par la situation. Quand un obstacle surgit, choisissez en famille des manières de le surmonter.
Servez-vous de la créativité de vos enfants.
Écoutez ce qu’ils ont à vous dire et essayez d’utiliser leurs idées pour résoudre des difficultés.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 6. Relations
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Adoptez des habitudes.
N’oubliez pas d’y inclure des activités amusantes!
Les habitudes aident à vivre avec l’incertitude.
Considérez l’enfant comme un membre à part entière de votre équipe.
Faites-le participer à une étape ou l’autre de votre traitement. Enseignez-lui comment réagir en cas d’urgence. Assurez-vous qu’il sait comment réagir en cas de nouvel AVC.
Parler aux enfants
Souvent, les enfants se sentent coupables quand la famille est frappée par le malheur. Il est important de leur faire comprendre que personne n’a causé l’AVC et qu’il ne faut pas chercher de responsable.
Expliquez les raisons médicales derrière l’AVC. Assurez-vous qu’ils comprennent et acceptent que votre problème de santé n’ait rien à voir avec ce qu’ils ont fait ou dit avant l’événement.
Voici quelques conseils pour vous aider à discuter de l’AVC à vos enfants :
• Expliquez ce qu’est un AVC en utilisant des mots que votre enfant peut comprendre. Ainsi, vous pouvez dire : « Une artère qui amène du sang à mon cerveau était malade. Elle s’est mise à saigner. Ça veut dire que mon cerveau ne recevait pas suffisamment de sang pendant un certain temps. »
• Parlez de l’AVC lui-même : ses causes, ce que vous ressentez, en bien et en mal.
• Expliquez les répercussions de l’AVC. Expliquez les changements que vous
êtes en train de vivre, et que vous ne serez peut-être plus en mesure de faire tout ce que vous faisiez avant, ou que vous serez obligé de les faire différemment.
• Parlez des effets qui sont invisibles, comme la fatigue ou les troubles de la mémoire.
• Expliquez que vous aurez besoin de beaucoup de repos pour vous rétablir et qu’il faudra du temps.
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FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Où obtenir du soutien :
Parlez à un médecin, un infirmier, un travailleur social ou une personne de votre communauté religieuse.
Les services à la famille et aux enfants dans votre collectivité offrent peut-être des séances de consultation et de la thérapie par le jeu pour les enfants.
Sexualité et intimité
Les relations sexuelles avec un partenaire sont parfois un élément important de la relation elle-même. L’AVC peut chez certaines personnes avoir une incidence sur le niveau d’intimité avec le partenaire. Voici des difficultés souvent observées :
• L’AVC a peut-être endommagé une partie du cerveau qui est le siège de votre libido.
• Vous vous sentez peut-être fragilisé par ce qui vous est arrivé, et donc moins porté à penser à la sexualité.
• La fatigue et la dépression ont peut-être un effet sur votre désir et votre libido.
• Vous craignez peut-être de subir un deuxième AVC pendant une relation sexuelle.
• Vous avez peut-être perdu les sensations d’un côté du corps.
• Ou, vous avez de la difficulté
à communiquer avec votre partenaire.
• Les hommes ont dans certains cas de la difficulté à avoir une érection et à éjaculer.
• Les femmes ont dans certains cas une sensibilité et une lubrification réduites au niveau du vagin.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 6. Relations
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Conseils relatifs à la sexualité
Durée
Il n’y a pas de règle à suivre en ce qui concerne la reprise de l’activité sexuelle.
C’est à vous de déterminer le moment où vous vous sentez prêt.
Certaines personnes choisissent de commencer lentement par des formes d’expression de la sensualité non axées sur la pénétration.
Soyez attentif à l’atmosphère
Déterminez avec votre partenaire quels sont les meilleurs moments pour ces instants d’intimité. Choisissez des moments où vous êtes tous deux reposés et ne serez pas dérangés. Réservez suffisamment de temps. Ainsi, si votre réponse sexuelle est diminuée, vous réduirez les chances de vous sentir frustré.
Détendez-vous en couple avant de commencer. Faites-vous masser, écoutez de la musique ou prenez un bain.
Avant une activité sexuelle :
• Ne buvez pas de grandes quantités de liquide dans les deux heures avant une relation sexuelle.
• Urinez pour que votre vessie soit vide.
• Évitez l’alcool.
Il est très important pour vous deux de retrouver l’intimité dans votre couple.
Demandez des conseils aux dispensateurs de soins qui sont ouverts et veulent trouver des solutions.
– Millie
Ajoutez du piquant
Si votre AVC a réduit la motricité et la sensation, découvrez de nouvelles façons d’avoir des relations sexuelles qui sont faciles et qui ne vous causent pas d’inconfort.
Utilisez une gelée lubrifiante à base d’eau afin de prévenir la sécheresse vaginale.
Évitez les lubrifiants à base d’huile ou de gelée de pétrole (vaseline), car ils ne se dissolvent pas dans l’eau et risquent donc de causer des infections vaginales.
Certains couples aiment regarder ensemble des livres ou des films érotiques.
Discutez avec votre partenaire de l’usage éventuel de ces petits loisirs intimes.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Il y a plusieurs manières d’exprimer l’amour et l’affection. Les étreintes, les baisers et les massages en sont quelques exemples. Discutez avec votre partenaire des façons différentes de vous faire plaisir mutuellement.
Pendant les relations sexuelles, concentrez-vous sur les sensations du côté non atteint de votre corps.
Les médicaments et la libido
Après un AVC, les médecins prescrivent parfois des médicaments contre l’hypertension ou des antidépresseurs. Certains de ces médicaments ont un effet sur votre envie ou sur votre capacité d’avoir des relations sexuelles.
Ne cessez jamais de prendre un médicament sans en parler au préalable à votre médecin. Parlez à votre médecin de l’effet qu’a le médicament sur vous.
Certains produits de santé naturels prétendent stimuler la libido ou améliorer le fonctionnement sexuel. Ces produits peuvent toutefois interagir avec vos médicaments sur ordonnance. Parlez-en d’abord à votre médecin ou pharmacien.
Où obtenir du soutien :
Votre médecin de famille, votre travailleur social, votre infirmier ou votre conseiller sont de bonnes personnes à qui poser des questions sur la sexualité ou avec qui vous pouvez discuter de ces questions, si bien sûr vous le souhaitez.
Ils peuvent vous recommander un thérapeute spécialisé dans la sexualité.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 6. Relations
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Aidez-nous à améliorer ce guide!
Vous trouverez à la fin de ce guide un bref questionnaire. Veuillez-y répondre après la lecture de ce dernier. Vous pouvez également remplir le questionnaire en ligne à fmcoeur.ca/evaluation .
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FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
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LES
activités
QUOTIDIENNES :
VOTRE NOUVELLE RÉALITÉ
Luis
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 7. Les activités quotidiennes : votre nouvelle réalité
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7. LES
activités
QUOTIDIENNES :
VOTRE NOUVELLE RÉALITÉ
Il est parfois difficile après un AVC de retrouver une façon d’accomplir toutes les petites tâches de la vie quotidienne comme se laver, s’habiller, cuisiner et manger.
Votre équipe de soins de santé utilisera différentes méthodes pour vous aider à atteindre vos objectifs dans l’exercice de vos tâches quotidiennes. Voici quelques exemples de traitements parfois utilisés :
Acceptez les changements.
Les choses changent, et vous devez apprendre à vivre avec ces nouvelles
La thérapie par contrainte induite :
La thérapie consiste à immobiliser votre bras non atteint, afin de vous obliger à exercer l’autre bras.
situations.
– Luis
La formation orientée en fonction des tâches :
Il s’agit de s’exercer à accomplir une tâche de la vie quotidienne dans le but de retrouver une habileté ou de développer une nouvelle habileté visant à la remplacer. Le thérapeute va dans certains cas vous demander de vous imaginer en train d’accomplir la tâche avant de procéder.
La musculation :
Il s’agit d’exercices axés sur l’amélioration de la force musculaire.
La thérapie compensatoire :
Cette thérapie consiste à modifier votre milieu de vie, à trouver d’autres façons d’accomplir une tâche ou à utiliser des aides techniques comme un siège de bain.
Les aides techniques sont souvent utiles
Il existe de nombreux dispositifs qui ont pour fonction de faciliter vos activités courantes. L’ergothérapeute, au sein de votre équipe de soins, est le professionnel le mieux placé pour trouver l’aide technique qui correspond le mieux à vos capacités. Les physiothérapeutes et les infirmiers peuvent également vous donner des conseils en la matière. Ils vous aideront à déterminer les dispositifs qui correspondent à vos besoins et qui sont utiles et sécuritaires.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
Faites-en l’essai avant d’acheter. Assurez-vous également que le mode d’emploi est facile à comprendre.
Votre hôpital ou votre centre de réadaptation offre peut-être des aides techniques.
Si ce n’est pas le cas, demandez une liste d’entreprises qui vendent ces dispositifs dans votre région. Vous pouvez aussi trouver ces entreprises en effectuant une recherche sur le Web.
Conseils généraux pour faciliter l’exécution de vos tâches
Aménagez votre environnement pour qu’il soit sécuritaire et adapté à vos besoins :
• Assurez-vous que la pièce est bien
éclairée et que rien ne vient obstruer votre vue.
• Éliminez les distractions comme la radio ou la télévision.
Trouvez les outils et connaissances qui vous aideront à progresser.
– Carol
• Enlevez les tapis ou paillassons non fixés au sol, ils représentent un risque de chute. Ajoutez une base antidérapante sous les grands tapis. Utilisez du ruban à deux côtés pour vous assurer que tous les coins et rebords sont collés au plancher.
• Déplacez des meubles au besoin s’ils bloquent le passage lorsque vous vous déplacez.
• S’il y a des escaliers, posez des rampes de chaque côté. Envisagez de faire installer un dispositif électrique de transport sur chaise.
Planifiez à l’avance afin de vous assurer que la tâche est réalisable :
• Assurez-vous d’avoir l’énergie requise pour la tâche.
• Divisez la tâche en étapes.
• Faites une liste de tout ce dont vous aurez besoin pour la tâche.
• Mettez chaque étape par écrit et conservez la liste à portée de main.
• Commencez par les étapes dont vous êtes certain et demandez de l’aide pour les autres. Prenez votre temps si vous vous sentez en mesure de faire la totalité de la tâche par vous-même.
• Restez assis pendant l’exécution de la tâche si vous avez des problèmes d’équilibre ou si vous vous sentez fatigué.
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Si vous êtes seul, assurez-vous que vous pouvez communiquer avec quelqu’un en cas de difficulté. Il peut s’agir d’un téléphone portable, d’un téléphone cellulaire ou d’un service de bouton d’appel d’urgence.
Demandez à votre équipe de soins de santé de vous donner des conseils, des stratégies ou des aides techniques pour accomplir la tâche.
Bain, soins de la personne et habillage
Certaines tâches de la vie quotidienne comme prendre une douche, se raser ou se brosser les dents n’ont pas d’autre but que de se sentir bien. Certaines aides techniques peuvent vous aider à accomplir ces tâches de façon autonome en toute sécurité.
Le bain et la douche
• chaise ou banc spécial pour le bain ou la douche;
• pomme de douche à main;
• rallonges de manette de robinet;
• barres d’appui;
• surfaces antidérapantes, comme les revêtements de caoutchouc ou autres pour les sols glissants;
• savon avec cordon ou savon liquide dans un distributeur;
• brosse à long manche;
• débarbouillette;
• sortie de bain en tissu éponge plutôt qu’une serviette.
Chaise pour la douche avec barres de maintien
Brosse à long manche
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Soins dentaires
• manche de brosse à dents facile à tenir;
• brosse à dents électrique;
• tube de dentifrice avec un autre dispositif de fermeture qu’un capuchon vissé;
• cure-dents avec soie plutôt que la soie dentaire ordinaire;
• brosse sur ventouse pour les prothèses dentaires.
Rasage
• rasoir électrique;
• miroir grossissant.
Soins des ongles
• brosse à ongles sur ventouse;
• coupe-ongles ne demandant l’usage que d’une seule main.
Habillage
• vêtements avec des bandes élastiques
à la taille et des fermetures éclairs ou
Velcro
MD
plutôt que des boutons;
• crochet pour les boutons;
• soutien-gorge s’attachant par le devant;
• pince ou anneau de porte-clés pour aider
à fermer les fermetures éclairs;
• bretelles plutôt qu’une ceinture;
• cravates ou boucles d’oreilles avec une pince;
• dispositif pour aider à enfiler des chaussettes;
• chausse-pied à long manche.
Brosse sur ventouse pour les prothèses dentaires
Coupe-ongles sur ventouse
Crochet pour les boutons
Chausse-pied à long manche
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Où obtenir du soutien :
Informez-vous s’il existe des organismes et des entreprises près de chez vous qui proposent des services à domicile, par exemple :
• coiffeurs ou barbiers;
• soins des ongles et soins des pieds;
• aide pour le bain.
Votre ergothérapeute est en mesure de :
• choisir des dispositifs qui conviennent à vos besoins;
• vous fournir ces dispositifs;
• vous apprendre comment les utiliser correctement et en toute sécurité;
• s’assurer que votre salle de bain est sécuritaire et accessible.
Cuisiner, manger et boire
Les changements physiques et cognitifs après un AVC rendent souvent plus ardues la planification et la préparation des repas. Par exemple, une difficulté à déplacer une main ou un bras risque de rendre plus difficile le geste d’approcher un aliment ou un liquide de votre bouche. Certains changements cognitifs obligent ceux qui en souffrent à réapprendre comment accomplir de façon sécuritaire des tâches dans la cuisine.
Un ergothérapeute peut vous aider à trouver des dispositifs et à vous proposer des stratégies pour que vous mainteniez un bon niveau d’autonomie au moment des repas.
Préparation des repas
Planification
• Planifiez votre menu pour toute la semaine.
• Préparez une liste d’épicerie.
Vous devez trouver de l’équipement qui fonctionne dans votre cuisine. Ne cherchez pas que dans les magasins qui vendent de l’équipement adapté.
– Millie
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• Prévoyez une liste des étapes nécessaires à la préparation du repas.
• Il est souvent pratique de faire une double recette et de congeler les restes pour un autre jour.
• Préparez toujours les repas de la même façon pour créer une habitude.
Exercez-vous souvent pour ne pas oublier les étapes.
• Demandez à des personnes de votre entourage de vous aider à préparer le repas.
La sécurité dans la cuisine
Plusieurs dangers vous guettent dans la cuisine. La personne qui a survécu
à un AVC doit être particulièrement prudente.
• Portez toujours des gants protecteurs à l’épreuve de la chaleur lorsque vous touchez des récipients chauds. Cette protection est particulièrement importante si vous n’avez plus de sensation dans une main ou si vous risquez d’oublier quels sont les objets chauds.
• Disposez les objets pour qu’il soit facile de les prendre sans s’étirer. Placez les ingrédients souvent utilisés sur des tablettes qui ne sont pas en hauteur.
Placez les assiettes et les récipients à la portée de la main.
• Mettez un tapis de caoutchouc ou une serviette mouillée sous les assiettes et les planches à découper pour bien les immobiliser pendant la préparation et au moment du repas.
• Utilisez le plus possible le four à micro-ondes ou le four grille-pain plutôt que la cuisinière.
Conserver son énergie
• Soyez assis lorsque vous travaillez sur le comptoir de cuisine.
• Remplacez les poignées de porte par des modèles offrant une bonne prise.
• Utilisez des ustensiles et des couverts spécialement conçus pour les personnes qui ont subi un AVC.
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Une planche à découper avec une pince peut vous aider.
Une couteau à fil convexe ou à pizza peut être plus facile à utiliser qu’un couteau régulier.
Un ouvre-boîte électrique peut vous faciliter la tâche.
Manger et boire
Certaines aides techniques sont conçues dans le but de vous aider à manger et à boire lorsque vous
éprouvez des difficultés liées à la coordination des muscles. Ces dispositifs comprennent :
• les assiettes à bord épais pour éviter les débordements;
• les assiettes avec une base antidérapante pour s’assurer qu’elles ne glissent pas;
• les ustensiles adaptés (manches larges, manches pliés);
• les ustensiles tranchants pouvant être utilisés avec une seule main;
• des tasses avec couvercle découpé ou couvercle partiel.
Assiette avec une base antidérapante
Soins des dents
Ustensiles adaptés
Les prothèses dentaires, partielles ou complètes, se retrouvent parfois désajustées après un AVC. Consultez votre dentiste ou denturologiste pour
évaluer la prothèse et apporter au besoin les changements qui s’imposent.
Une bonne hygiène buccale est particulièrement importante si vous avez de la difficulté à avaler (dysphagie). Brossez-vous les dents après chaque repas.
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Où obtenir du soutien :
Les ergothérapeutes sont en mesure de vous aider à trouver des objets qui facilitent tout ce qui concerne les repas. Ils peuvent également vous aider à disposer votre cuisine pour que vous puissiez cuisiner et manger en toute sécurité.
Les diététistes-nutritionnistes ont l’expertise pour vous aider à choisir des aliments sains qui conviennent bien à votre situation.
Si vous n’avez pas la capacité de cuisiner, voici des solutions à envisager :
• les services communautaires de préparation de repas comme les popotes roulantes;
• les épiceries et les traiteurs qui préparent des repas complets, sains et équilibrés;
Un programme dans notre communauté offre des plats surgelés à un prix très abordable.
– Keitha
• les épiceries qui offrent un service de livraison par téléphone ou par commande en ligne;
• les repas congelés d’une bonne qualité nutritive. Lisez les étiquettes pour connaître la valeur nutritive de l’aliment. Assurez-vous qu’il contient des légumes et des protéines. Certains repas congelés ont une forte teneur en sodium et en matière grasse et sont peu nutritifs.
Conduite automobile
Beaucoup de gens considèrent la conduite automobile comme un élément essentiel du recouvrement de leur autonomie. Votre capacité de conduire après un AVC dépend de votre vision, de votre jugement, de votre attention et de vos capacités physiques. Près de la moitié des survivants d’un AVC recommencent
à conduire. La perte du droit de conduire est souvent vécue très difficilement, comme une perte d’autonomie.
Après un AVC, vous n’avez pas le droit de reprendre le volant avant d’avoir obtenu une évaluation et une autorisation relative à la conduite d’un véhicule de votre équipe de soins et du ministère des Transports provincial.
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Avant de reprendre le volant
La conduite automobile est une activité complexe. Conduire de façon sécuritaire exige l’usage de toutes vos habiletés physiques, cognitives et perceptuelles, ainsi que vos habiletés de communication. Ces habiletés sont parfois altérées par un AVC.
Ça m’a pris un an et demi pour récupérer mon permis, mais ça en a valu la peine.
– Joe
Les personnes qui ont subi un AVC n’ont pas le droit de reprendre le volant avant de se livrer à une évaluation de leur compétence de conducteur. Dans plusieurs provinces et territoires, les médecins ont l’obligation d’informer le ministère des Transports qu’une personne a subi un AVC. Le ministère procède alors à une suspension de votre permis.
Vérifiez que votre permis est toujours valide et informez-vous, s’il y a lieu, des mesures à prendre pour lever la suspension.
Demandez à un ergothérapeute d’évaluer votre aptitude à reprendre le volant.
Vous avez peut-être encore la capacité de conduire même si vous avez des séquelles physiques comme une faiblesse du bras ou de la jambe. Vous devez dans certains cas acquérir de nouvelles habiletés ou apporter des changements
à votre véhicule afin de pouvoir conduire en toute sécurité.
En fonction de l’évaluation initiale de vos compétences de conducteur, les personnes responsables décident si vous devez réussir un examen de conduite théorique ou pratique avant de reprendre le volant. L’évaluateur provincial travaille avec vous afin de déterminer si vous êtes apte à conduire à nouveau.
Si vous souffrez d’aphasie (troubles de la communication), il est en mesure d’utiliser des aides comme des pictogrammes afin de vous aider à réussir l’examen théorique et pratique.
Soyez patient si la conduite automobile fait partie de vos objectifs de rétablissement. Prenez le temps de vous rétablir de votre AVC et de vous préparer à reprendre la conduite d’un véhicule. Reprendre trop vite le volant risque de vous mettre en danger et de mettre en danger la vie d’autrui. Le non-respect du processus d’évaluation pourrait justifier la suspension définitive de votre permis.
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Stationnement accessible
Demandez à votre équipe de soins de santé si vous avez besoin d’un permis de stationnement accessible. Déterminez quelles sont les démarches pour obtenir ce permis dans votre province ou territoire.
Où obtenir du soutien :
Votre ergothérapeute est votre principale personne-ressource au sein de votre
équipe de soins en ce qui a trait à la reprise de la conduite automobile.
Le ministère des Transports de votre province vous expliquera le processus
à suivre pour obtenir à nouveau votre permis.
Déterminez quels sont les modes de transport qui s’offrent à vous. Les transports publics accessibles, les taxis, les bénévoles, les services de chauffeurs, les amis et les membres de la famille.
Tâches ménagères
Vivre chez soi est un élément essentiel de la qualité de vie. Cependant, une mobilité réduite et la fatigue peuvent souvent transformer les tâches ménagères en véritable fardeau.
Préparez un plan
• Faites une liste des tâches, en précisant à quel moment et à quelle fréquence elles doivent être effectuées.
• Établissez vos priorités. Quelles tâches sont les plus importantes?
• Déterminez quelles sont les tâches que vous
êtes capable d’accomplir de façon autonome et quelles sont celles pour lesquelles vous avez besoin d’aide.
• Demandez à votre équipe de soins de vous parler des services d’aide qui sont offerts près de chez vous. Vous pouvez aussi effectuer une recherche sur
Internet des organismes de votre région qui seraient en mesure de vous aider.
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• Montrez la liste aux personnes de votre entourage qui vous ont offert leur soutien. Acceptez l’aide des autres.
Conseils de magasinage
• Préparez une liste des articles dont vous avez besoin avant de vous rendre au magasin. Apportez la liste ainsi qu’un crayon. Rayez les articles sur la liste au fur et à mesure de vos achats.
• Si vous ne pouvez pas vous déplacer, faites des achats en ligne ou commandez votre épicerie par téléphone.
• Faites peu d’achats à la fois. Devoir porter une grosse quantité d’achats risque de vous fatiguer. Il faut non seulement pousser un lourd chariot, mais aussi porter plusieurs sacs.
• Prenez le temps qu’il faut pour magasiner, ne soyez pas pressé.
• Demandez à un membre de la famille ou à un ami de vous accompagner
à l’épicerie.
• Demandez-lui de vous aider si un article vous oblige à étirer le bras.
• Utilisez une carte de crédit ou de débit pour le paiement, vous n’avez pas ainsi à compter des billets ou de la monnaie.
La lessive
• Assurez-vous qu’il est facile d’accéder à vos laveuse et sécheuse.
• Placez des petits paniers à linge dans la salle de bain et la chambre à coucher. Insérez un sac de plastique dans le panier. Vous aurez ainsi une poignée pour sortir le linge du panier au moment de le laver.
• Placez une chaise à côté de la laveuse pour ne pas vous fatiguer pendant que vous la remplissez.
• Assurez-vous que les réglages sur vos machines sont clairement indiqués. Utilisez au besoin des autocollants ou des étiquettes de couleur.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
• Les boutons-poussoirs et les cadrans de réglage des laveuses sont plus faciles à utiliser que des petits boutons. Il est possible d’ajouter des tourne-robinets à des boutons trop petits pour une meilleure prise.
• Assurez-vous que la lessive et les autres produits sont à la portée de la main, idéalement à la hauteur de la taille.
• Apposez des étiquettes claires sur les produits pour la lessive et les autres produits. Gardez les contenants bien fermés pour plus de sécurité.
• Versez le détergent liquide dans des contenants de petite taille faciles à utiliser, comme des distributeurs ou des flacons compressibles.
• Soyez assis lorsque vous pliez le linge. Utilisez une table ou un comptoir pour ne pas devoir vous pencher.
• Les fers à repasser qui se ferment automatiquement préviennent les brûlures et vous évitent de brûler les vêtements.
• Évitez les vêtements qu’on ne peut pas laver à la machine.
Entretien ménager
• Privilégiez les produits de nettoyage faciles à utiliser, comme les lingettes jetables ou les nettoyants polyvalents.
• Utilisez les outils de nettoyage légers et les petits contenants. Évitez de soulever des objets lourds comme de gros seaux d’eau.
• Utilisez des brosses, des vadrouilles ou des plumeaux
à long manche pour nettoyer les endroits difficiles d’accès.
• Versez les nettoyants liquides dans des contenants faciles à utiliser, comme des bouteilles avec pompe, des vaporisateurs ou des bouteilles compressibles.
• Gardez le matériel de nettoyage à la portée de la main.
• Assoyez-vous si possible pendant que vous faites ces travaux de nettoyage.
• Ne lavez qu’une surface limitée à la fois. Prenez souvent des pauses.
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Entretien du terrain et jardinage
• Utilisez des outils qui ont des manches coussinés,
épais ou faciles à tenir.
• Utilisez des outils à long manche pour ne pas avoir
à vous pencher.
• Protégez vos mains avec des gants de jardinage.
Portez un tablier de jardinage muni de poches dans lesquelles vous pouvez mettre des petits outils.
• Gardez un téléphone avec vous pendant que vous jardinez au cas où vous auriez besoin d’aide.
• Soyez vigilant en ce qui a trait aux risques de chutes.
Surveillez particulièrement les marches, les objets posés par terre ou les terrains accidentés. Rangez toujours le matériel comme les boyaux d’arrosage, pour qu’ils ne causent pas de chute.
• Les plates-bandes surélevées, les jardins verticaux et les pots suspendus sont plus faciles à travailler que les plates-bandes au niveau du sol.
• Si vous devez travailler au niveau du sol, utilisez une chaise de jardinage solide avec un rembourrage pour les genoux. Vous pouvez utiliser la chaise comme appui lorsque vous vous relevez.
• Gardez une bouteille d’eau en plastique avec vous.
• Assoyez-vous aussi souvent que possible. Par exemple, vous pouvez vous installer à une table ou sur un banc lorsque vous rempotez ou taillez des plantes.
• Rangez les outils que vous utilisez souvent à un endroit facile d’accès.
Où obtenir du soutien :
Votre ergothérapeute est en mesure de vous expliquer comment adapter certaines tâches selon vos capacités.
Certains services de soutien offrent de l’aide en matière de tâches ménagères. Ils sont payants dans certains cas. Dans d’autres cas, ils font appel à des bénévoles ou font partie d’un programme gouvernemental de soins à domicile. Ces différents organismes connaissent habituellement les ressources qui existent dans votre secteur et peuvent parfois vous rediriger vers un fournisseur lorsqu’ils ne fournissent pas eux-mêmes le service voulu.
Faites appel aux membres de votre entourage qui vous ont offert leur aide.
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Profiter
DES LOISIRS
Millie
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 8. Profiter des loisirs
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8.
Profiter
DES LOISIRS
Les activités de loisir revigorent le corps, l’esprit et le moral. Elles ont beaucoup plus d’importance pour notre santé que nous avons tendance à le penser.
C’est encore plus vrai chez les survivants d’un AVC.
Poursuivre vos activités préférées et passer du temps avec vos amis réduit le risque de dépression et soulage le stress. Les activités de loisir entraînent
également un effet structurant sur votre journée.
Elles ont un effet positif sur votre niveau d’autonomie et de confiance en soi. Nos capacités physiques et mentales s’améliorent lorsque nous pratiquons une activité que nous aimons.
Ken
Choisissez des activités qui vous sont agréables. Un ergothérapeute ou un technicien en loisirs vous aidera à adapter une activité que vous aimez en fonction de vos capacités actuelles ou à trouver de nouvelles options.
Adapter vos activités
Voici des façons d’adapter des activités courantes.
Lecture
Il existe des outils qui aident à lire, tels les porte-livres, les livres imprimés en gros caractères ou les livres parlés. Les liseuses sont des appareils qui vous permettent de modifier la taille des caractères et que vous pouvez tenir d’une main.
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Jeux
Les supports pour jeu de cartes vous permettent de jouer aux cartes à une main.
Les cartes surdimensionnées et les batteurs de cartes automatiques peuvent rendre le jeu plus facile.
Les jeux de cartes par ordinateur ou les applications offrent également une facilité d’usage supérieure à celle des cartes traditionnelles. De nombreux programmes et appareils offrent des heures de divertissement. On trouve également des manettes de jeux vidéo pour une seule main.
Casse-têtes
Il existe des casse-têtes pour adultes — et pas seulement pour enfants — qui ont des pièces surdimensionnées. Certains ont des tapis spéciaux qui empêchent les pièces de tomber ou d’être dispersées. Ils permettent aussi de saisir plus facilement une pièce.
Tricot, couture et ouvrages à l’aiguille
Certains dispositifs aident à tricoter avec une seule main. Il existe également des cadres et des pinces qui retiennent le tissu et vous laissent coudre avec une seule main. On trouve aussi des outils comme des enfileurs d’aiguille ou des gaines de doigt rugueuses qui empêchent l’aiguille de glisser.
Travail du bois
La sécurité doit être votre priorité dans votre atelier. Assurez-vous que les outils
électriques comprennent un système de fermeture automatique et de verrouillage.
Demandez à un de vos proches ou à un ami de vous aider si vous devez utiliser une scie électrique, une perceuse à colonne ou une vrille. Utilisez des pinces ou un étau pour immobiliser des objets afin de vous permettre de percer, sculpter, sabler ou peindre avec une seule main.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 8. Profiter des loisirs
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Sports
L’activité physique vous aide à rester en santé et
à éviter un autre AVC. Des sports comme le tennis, le golf et la natation sont d’excellents moyens de rester actif. Votre physiothérapeute, votre ergothérapeute et votre technicien en loisirs vous aideront à pratiquer une activité sportive. Ils vous recommanderont, s’il y a lieu, de commencer par des activités de faible intensité et de continuer ensuite selon votre niveau de force et d’énergie.
Je joue au golf et frappe la balle sur
Certains manches d’équipement sportif sont adaptables afin d’offrir une meilleure prise et ainsi réduire le risque de blessures.
le vert avec un seul bras.
– Lou
Marco
Où obtenir du soutien :
Les techniciens en loisirs et les ergothérapeutes vous accompagneront dans le choix de vos activités ou vous aideront à adapter celles que vous aimez pratiquer habituellement.
Il existe près de chez vous un grand nombre de groupes et de cercles d’activités de plein air et de loisirs qui offrent des ressources à l’intention des personnes à mobilité réduite. La voile, la randonnée, le kayak, l’équitation ou les voyages vous intéressent peut-être. Consultez les guides de loisirs et les guides axés sur le troisième âge ou naviguez sur Internet.
Obtenez des idées inspirantes de la Coalition d’une vie active pour les aînés sur le site
alcoa.ca
.
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
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Retour
AU TRAVAIL
Ken
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 9. Retour au travail
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9.
Retour
AU TRAVAIL
Certaines personnes qui se rétablissent d’un AVC se posent à un moment ou un autre la grande question du retour au travail. Elles se demandent par exemple si elles ont encore la capacité d’exercer leur ancienne activité professionnelle.
D’autres examinent la possibilité de changer d’emploi ou de faire du bénévolat.
L’ergothérapeute et le conseiller en orientation professionnelle vous aideront à choisir le bon moment pour retourner au travail et à planifier ce retour.
Comparaison de vos habiletés
Il y a cinq points importants à considérer :
Capacité physique
Habiletés en matière
de communication
Habiletés cognitives
• usage des bras
• usage des jambes
• vision
• fatigue.
• parole
• écoute
• écriture
• lecture
• mémoire
• attention
• résolution de problèmes
• rapidité de pensée
• fatigue
• capacité de planifier et sens
de l’organisation
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Habiletés psychologiques
• niveau de frustration
• niveau de stress
• capacité de supporter le stress
• confiance.
Capacité de se déplacer
• capacité de conduire
• accès aux transports.
Évaluez vos habiletés
Utilisez le tableau pour évaluer vos forces et vos difficultés dans chaque catégorie d’habileté indiquée ci-dessus.
Mes capacités actuelles :
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Capacités limitées Certaines capacités Bonnes capacités
Les résultats vous aident à déterminer si vos habiletés correspondent bien aux exigences de l’activité professionnelle que vous voulez pratiquer.
Exigences de l’emploi :
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Sans importance pour Moyennement important pour Très important pour
les tâches à accomplir les tâches à accomplir les tâches à accomplir
Planification de votre retour au travail
Une fois que vous-même, votre équipe de soins de santé et votre employeur avez décidé que le moment est venu de retourner au travail, c’est à vous de déterminer de quelle façon vous allez vous y prendre.
• Combien d’heures par semaine avez-vous la capacité de travailler, en tenant compte de vos capacités actuelles et de votre niveau d’énergie?
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 9. Retour au travail
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• Est-il possible d’envisager un retour graduel, avec une augmentation petit à petit du nombre d’heures en fonction de vos capacités?
• Y a-t-il une possibilité de travail
à temps partiel?
• Y a-t-il une possibilité d’horaire variable?
• Quelles sont les mesures d’adaptation nécessaires à votre poste de travail?
Lorsque je suis retournée au travail, j’ai commencé par des demi-journées. J’ai essayé de travailler tous les jours, mais j’étais tellement fatiguée que j’ai réduit cette charge à deux ou trois jours.
– Keitha
Changement de carrière
Le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux offrent des programmes qui visent à aider des personnes à changer de carrière. Par exemple, le Programme de réadaptation professionnelle du Régime de pensions du
Canada (RPC) offre des services d’orientation professionnelle, de l’aide financière pour suivre de la formation et des services de recherche d’emploi aux bénéficiaires de prestations d’invalidité du régime.
Où obtenir du soutien :
Les ergothérapeutes, les conseillers en orientation professionnelle, les travailleurs sociaux et les psychologues vous aideront à déterminer si vous êtes prêt à retourner au travail. Ils sont également en mesure de vous aider à adapter votre milieu de travail
à vos capacités. Ils connaissent habituellement les programmes de formation professionnelle et d’emploi dans votre région qui fournissent des services de soutien et de rééducation professionnelle.
Votre médecin vous remettra certains des documents nécessaires.
Le service des ressources humaines de votre employeur peut vous aider à adapter votre milieu de travail.
Mark
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
De nombreuses ressources locales vous soutiendront lors de votre retour au travail.
Vous les trouverez dans la section Emploi ou
Orientation professionnelle des guides de ressources communautaires ou sur Internet.
Bénévolat
Les activités bénévoles favorisent votre rétablissement de plusieurs façons :
• en vous aidant à conserver vos habiletés et à les améliorer;
• en vous donnant l’occasion de découvrir de nouvelles tâches ou d’acquérir de l’expérience;
• en améliorant votre niveau de confiance;
• en vous donnant de l’énergie et en vous permettant de vous détendre;
• en vous offrant des occasions de réseautage.
Voici des questions qu’il est bon de se poser avant de choisir une activité bénévole :
• Quels sont mes points forts et mes habiletés?
• Quelles habiletés exercerai-je dans le cadre de cette activité bénévole?
• Est-ce que je préfère travailler avec d’autres personnes ou travailler seul?
• Suis-je meilleur en coulisse, en tant que travailleur de l’ombre, ou au premier plan auprès des gens?
Wayne
Vous n’avez plus de but précis.
Le monde tourne trop vite pour vous, et vous laisse tomber.
Le bénévolat m’a donné un but et m’a permis de lutter contre la dépression.
– Ramon
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 9. Retour au travail
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• Combien de temps ai-je envie de consacrer à cette activité?
• Quelles responsabilités suis-je prêt à accepter?
• Quelles sont les causes que je trouve importantes?
Une fois que vous avez déterminé quel type d’expérience vous intéresse, vous pouvez effectuer une recherche sur Internet afin de trouver les occasions de bénévolat à proximité de chez vous. Demandez à vos amis et à vos voisins s’ils ont des suggestions à vous proposer. Certaines municipalités ont des bureaux de bénévolat ou publient des annonces de recherche de bénévoles dans les journaux locaux.
Protéger vos prestations
Assurez-vous que vos activités bénévoles n’auront pas d’incidence sur votre admissibilité à des prestations d’invalidité. Vérifiez au préalable votre police d’assurance.
L’information sur le retour au travail figurant dans ce chapitre a été adaptée du site Web du Southwestern
Ontario Stroke Network. Pour plus d’information visitez le swostroke.ca (en anglais).
Aidez-nous à améliorer ce guide!
Vous trouverez à la fin de ce guide un bref questionnaire. Veuillez-y répondre après la lecture de ce dernier. Vous pouvez également remplir le questionnaire en ligne à fmcoeur.ca/evaluation .
110
FONDATION DES MALADIES DU CŒUR ET DE L’AVC
10
BIEN GÉRER vos affaires :
PLANIFICATION PRÉALABLE
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 10. Bien gérer vos affaires : planification préalable
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10. BIEN GÉRER vos affaires :
PLANIFICATION PRÉALABLE
Un AVC a souvent une incidence sur votre capacité de gagner votre vie. Il entraîne aussi régulièrement de nouvelles dépenses. Déterminer quels sont les soutiens auxquels vous avez accès risque de prendre du temps.
C’est la raison pour laquelle il est fortement recommandé de ne pas remettre à plus tard la mise en ordre de vos finances personnelles. Durant votre rétablissement, des membres de la famille, des amis ou des collègues de travail peuvent vérifier quelles sont les prestations auxquelles vous êtes admissible.
Profitez-en aussi pour déterminer vos choix advenant une détérioration majeure de votre état de santé? La planification préalable est une manière d’informer clairement votre entourage de vos décisions.
Vos sources de revenus
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Congé de maladie de l’employeur
Si vous occupiez un emploi au moment de l’AVC, communiquez avec votre service des ressources humaines afin de connaître les prestations auxquelles vous avez droit. Ces prestations comprennent :
• les congés de maladie;
• les vacances annuelles;
• l’invalidité de courte durée;
• l’invalidité de longue durée.
Posez-vous les questions suivantes :
• Que dois-je faire pour soumettre une demande?
• Quels sont les critères d’admissibilité?
Obtenez de l’aide pour comprendre votre police d’assurance- invalidité – quoi faire et ne pas faire.
– John
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• Pendant combien de temps la prestation sera-t-elle versée?
• Quel sera le montant de la prestation?
• Est-elle imposable ou non?
• Quels montants seront retranchés de ma paie pour les retenues à la source?
Programmes relatifs à l’invalidité des provinces ou territoires
Chaque province ou territoire a une manière différente d’apporter un soutien aux personnes souffrant d’une invalidité. Il peut s’agir d’une prestation de revenu, d’un crédit d’impôt ou d’une déduction, de programmes de rééducation professionnelle ou de programmes pour vous aider à apporter des changements
à votre domicile ou à acheter de l’équipement qui favorise votre autonomie.
Pour déterminer quels programmes sont offerts dans votre province :
Pour en savoir plus sur les programmes dans votre province :
Consultez
prestationsducanada.gc.ca;
Cliquez sur
« Je suis une personne handicapée »;
Choisissez
votre province ou territoire.
Prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada
Si vous avez cotisé au Régime de pensions du Canada, vous avez droit dans certaines situations à une prestation d’invalidité. Informez-vous au sujet de cette prestation aussitôt que vous pensez que vous ne pourrez probablement pas recommencer à travailler.
Prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE)
Ces prestations sont destinées aux personnes incapables de travailler en raison d’une maladie. Vous êtes admissible lorsque les prestations versées par votre employeur prennent fin. Par exemple, si vous avez utilisé toutes vos journées de congé de maladie et de vacances annuelles, vous êtes admissible aux prestations de maladie de l’AE pendant une période de temps limitée.
Présentez une demande dès que vous pensez que vous ne serez pas en mesure
à court terme de recommencer à travailler. L’AE vous demandera de lui fournir les renseignements suivants :
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 10. Bien gérer vos affaires : planification préalable
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• votre relevé d’emploi des cinquante-deux dernières semaines,
• le montant de vos cotisations à l’AE,
• une preuve de votre incapacité à travailler fournie par votre médecin.
Pour en savoir plus sur les programmes dans votre province :
Consultez
servicecanada.gc.ca;
Cliquez sur
« Assurance-emploi »;
ou
Appelez
Service Canada au 1 800 622-6232.
Assurance personnelle
Certaines personnes possèdent une assurance invalidité dans le cadre d’un régime privé ou par l’entremise d’une assurance liée à leur prêt hypothécaire ou à leur carte de crédit. Vérifiez vos dossiers attentivement afin de déterminer si vous avez le droit de présenter une réclamation au titre d’une assurance.
Économies d’impôt
Les crédits d’impôt et déductions suivants sont offerts à l’échelle nationale. Vérifiez
également si votre province offre des mesures fiscales dont vous pourriez profiter.
Crédit d’impôt pour personnes handicapées
Ce crédit d’impôt non remboursable réduit votre montant d’impôt sur le revenu.
Vous devez obtenir un certificat qui confirme votre invalidité par un professionnel qualifié comme un médecin. L’Agence du revenu du Canada (ARC) doit approuver le certificat avant de vous accorder le crédit. Apprenez-en davantage :
Pour en savoir plus :
Consultez
cra-arc.gc.ca/medical
ou
Composez le
1 800 959-8281.
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Frais médicaux
Vous ou votre époux ou conjoint de fait pouvez demander un crédit pour des frais médicaux non remboursés par des régimes d’assurance. Il y a une limite aux crédits que vous pouvez demander. Conservez tous vos reçus de frais médicaux et demandez le crédit lorsque vous préparez votre déclaration de revenus.
Les dépenses liées à des soins médicaux qui peuvent donner droit à des crédits d’impôt comprennent :
• les frais payés à des médecins, à des laboratoires ou installations d’examens et à des hôpitaux;
• les frais de transport;
• les appareils et équipements médicaux comme un fauteuil roulant ou des orthèses;
• les primes versées à un régime privé d’assurance-maladie;
• les dépenses liées à la modification de votre habitation en fonction de votre déficience;
• les coûts d’un traitement de réadaptation;
• les traitements préventifs, de diagnostic ou autres;
• les médicaments;
• les frais dentaires;
• les soins de santé complémentaires ou parallèles.
Pour en savoir plus :
Consultez
cra-arc.gc.ca/medical/
ou
Composez le
1 800 959-8281.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 10. Bien gérer vos affaires : planification préalable
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Comment payer vos frais médicaux
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Votre équipe de soins de santé vous recommandera dans certains cas l’achat d’équipement ou de séances de traitement supplémentaires. Il existe certains programmes pour vous aider à défrayer ces coûts.
Prestations d’assurance-maladie complémentaire
Vous souscrivez peut-être une assurance-maladie complémentaire par l’entremise de votre employeur ou dans le cadre de votre régime individuel.
Assurez-vous de demander :
• Quelles sont les prestations offertes et quels sont les critères de financement?
• Quelles sont les limites relatives au financement?
• L’équipement est-il remboursé? Si oui, quel type d’équipement, et quels montants?
• Les traitements sont-ils remboursés? Quels types (par exemple, physiothérapie, ergothérapie, massothérapie, orthophonie)?
Programmes provinciaux ou territoriaux
Certaines provinces ou certains territoires offrent des programmes qui remboursent l’achat d’aides techniques comme les aides à la marche, les fauteuils roulants ou les cannes. Vérifiez si votre province ou territoire a un programme dans ce domaine. Apprenez-en davantage :
• en visitant le site Web de votre province ou territoire,
• en demandant des précisions à votre équipe de soins de santé.
Où obtenir du soutien :
Le travailleur social de votre équipe.
La personne chargée des ressources humaines chez votre employeur.
Votre planificateur financier ou votre comptable.
Les organismes communautaires qui ont des bénévoles préparant des déclarations de revenus.
Votre institution financière.
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Planification préalable
L’AVC incite souvent les gens à se poser des questions fondamentales sur la vie et la mort. Beaucoup estiment que le moment est propice pour un peu de planification préalable. La planification préalable signifie que vous prenez maintenant des décisions, pendant que vous avez la capacité d’exprimer vos préférences, sur les soins personnels que vous voulez qu’on vous prodigue à l’avenir ou sur la gestion de vos finances. Elle implique un dialogue entre vous, votre famille, vos amis, votre équipe de soins de santé, votre conseiller financier et un professionnel du domaine juridique.
Chaque province ou territoire utilise une terminologie différente en matière de planification préalable et présente des exigences juridiques qui lui sont propres.
Il existe de nombreuses ressources pour aider les gens à gérer ce processus.
Il y a trois choses que vous pouvez faire en prévision d’un deuxième AVC ou d’une grave détérioration de votre état de santé, y compris les détériorations qui mettent votre vie en danger :
1. Nommer un représentant ou un
mandataire spécial
pour les décisions relatives aux soins et aux finances.
2. Préparer un plan relatif aux soins personnels et à votre santé (
un testament biologique
).
3. Rédiger un testament précisant la répartition de vos biens en cas de décès.
Il s’agit de la
planification successorale.
1. Choix d’un représentant ou d’un mandataire spécial
Il s’agit d’une personne (ou de plusieurs personnes) en qui vous avez confiance et à qui vous demandez d’agir en votre nom advenant que vous perdiez la capacité de communiquer ou de prendre des décisions relatives à votre santé et à vos finances.
C’est à vous qu’il incombe de choisir la personne à qui vous souhaitez confier cette responsabilité. Choisissez une personne qui respectera vos souhaits.
Vous pouvez choisir une seule personne pour la prise de toutes les décisions ou choisir différentes personnes qui seront chargées de prendre diverses décisions.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 10. Bien gérer vos affaires : planification préalable
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Par exemple, vous pouvez demander à une personne d’agir en votre nom en ce qui a trait aux soins de santé et à une autre d’agir en votre nom pour vos finances personnelles.
Lorsque vous avez choisi la personne qui sera votre représentant, assurez-vous de lui faire part clairement de vos souhaits et vérifiez qu’elle a bien compris.
Lorsque vous avez choisi un représentant, il est essentiel de faire part de vos souhaits à la personne choisie d’une manière suffisamment claire pour que vous ayez la certitude qu’elle vous a bien compris.
2. Préparation d’un testament biologique relatif à vos soins personnels
La planification préalable des soins est un processus de réflexion et de communication. Il s’agit pour vous de réfléchir à vos valeurs et à vos souhaits, et de faire connaître vos préférences concernant vos futurs soins de santé au cas où vous ne vous pouvez plus communiquer vos volontés à vos proches. Il est bon d’avoir des discussions sur ces questions avec votre entourage, mais il est encore mieux d’exprimer vos souhaits par écrit. Voici quelques étapes utiles.
• Pensez à ce qui convient à votre situation. Demandez-vous : quelles sont mes valeurs et mes croyances? Que sais-je sur les soins de fin de vie?
Qu’est-ce qui est important pour moi?
• Informez-vous des interventions médicales habituellement utilisées en fin de vie. Certaines d’entre elles peuvent améliorer votre qualité de vie. D’autres n’ont pour fonction que de prolonger la vie. Les avis sur ces interventions
La planification successorale est très
médicales sont partagés. Déterminez
importante. N’attendez
ce que vous en pensez personnellement.
pas, discutez-en avec votre famille.
– Millie
• Parlez de vos souhaits à votre représentant, à votre famille et à vos amis les plus chers.
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• Rédigez un document relatif à vos souhaits ou préparez un enregistrement ou une vidéo. La plupart des provinces et des territoires offrent également des formulaires à compléter. Chaque mandataire spécial doit en posséder un exemplaire. Donnez une copie de vos souhaits à votre équipe de soins de santé, à votre famille et à vos meilleurs amis.
• Révisez régulièrement votre plan afin de vous assurer qu’il reflète vos souhaits, surtout s’il y a des changements importants dans votre vie. Parlez de ces changements éventuels à votre représentant.
3. Planification successorale
La planification successorale consiste à prévoir les modalités de transmission de vos biens (maison, argent et autre) au moment de votre décès. Elle implique habituellement la préparation d’un document comme un testament. Il est parfois nécessaire de faire appel à un avocat ou un notaire pour sa préparation.
Où obtenir du soutien :
Visitez advancecareplanning.ca.
Effectuez une recherche de l’expression « planification préalable des soins » sur le site Web de votre province ou de votre territoire.
Consultez un avocat ou un notaire, un conseiller financier ou un médecin en fonction de son domaine d’expertise respectif.
VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | 10. Bien gérer vos affaires : planification préalable
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Liste de contrôle de vos documents personnels
Utilisez cette liste de contrôle afin de vous aider à rassembler et organiser des directives, documents et papiers importants dont vous et votre représentant aurez besoin :
• Testament
• Plan de planification préalable des soins ou testament biologique
• Nom et coordonnées de votre mandataire spécial
• Acte de naissance
• Numéro d’assurance sociale
• Police d’assurance-vie
• Police d’assurance-maladie
• Renseignements bancaires et mots de passe
• Emplacement du coffre-fort
• Titres de propriété ou baux
• Assurance automobile et immatriculation
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La présente publication a été conçue à titre informatif uniquement et ne doit pas servir d’avis médical ni remplacer un diagnostic médical ou une suggestion de traitement donnée par un médecin ou un professionnel de la santé qualifié. C’est à vous qu’il incombe d’obtenir un avis médical auprès d’un médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié avant d’agir selon un renseignement contenu dans la présente publication.
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Le présent guide vous a-t-il été utile?
Aidez-nous à nous assurer que nous fournissons des renseignements et des stratégies utiles aux personnes qui ont survécu à un AVC et à leur famille. Veuillez prendre quelques minutes pour répondre au sondage qui suit et nous l’envoyer par la poste à l’adresse :
Fondation des maladies du cœur OU Remplissez le questionnaire en ligne à et de l’AVC
fmcoeur.ca/evaluation
a/s Services d’information santé
2300, rue Yonge, bureau 1300,
C.P. 2414, Toronto (Ontario) M4P 1E4
Encerclez un numéro pour chaque énoncé :
Les renseignements sont faciles à comprendre.
La lecture du document m’a été utile.
À la lecture de ce guide, je me sens mieux informé sur l’AVC.
Les renseignements fournis me permettent de prendre de meilleures décisions quant au rétablissement après un AVC.
Je ferais part de ce guide à d’autres personnes.
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Que faudrait-il modifier dans le document pour le rendre plus utile pour vous?
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VOTRE CHEMINEMENT APRÈS UN AVC | Un guide à l’intention des survivants de l’AVC
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__ Partenaire de soins (personne qui prodigue la plupart des soins au survivant)
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Votre cheminement après un accident vasculaire cérébral : Un guide à l’intention des survivants de l’AVC
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